完全型心内膜床欠損症新生児1000㌘さあどうする？

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1 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/11 22:33 ID:HFL3rjE8: ７生日で心不全
2 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/11 22:35 ID:FDOHqnWo: 前身障者　12具例／6回／3日。
3 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/11 23:01 ID:7FjxI3sV: >>2
つまり・・・？
4 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/11 23:38 ID:ZqM/c4CS: 新しいのをつくってもらう。
5 名前： 1 投稿日： 02/02/12 00:14 ID:yIC7MYHk: よくわかんねぇよ、ちゃんと教えろよ。
こっちはｼﾛｰﾄなんだからさ。
6 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/12 00:26 ID:UtLztWEr: シロウトさんでしたらもう一度主治医にお聞きになられる方がよろしいかと
7 名前： 和紙ぢゃ ◆GORUAy/Y 投稿日： 02/02/12 00:27 ID:UI6cd3wf: もう、やめようよ、おれ、つかれたよ。
8 名前： 和紙ぢゃ ◆GORUAy/Y 投稿日： 02/02/12 00:30 ID:UI6cd3wf: え？　ああ、>>1 が素人だったのか？　スマソ、業界人だと思った。

そいつあ主治医と相談して、親が決めてくれ。
9 名前： 1 投稿日： 02/02/12 00:35 ID:F02m0qNP: >>6
逃げるな。仕事でもそうか？
10 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/12 00:36 ID:OpGPUJP8: ＞9
お前の質問に掲示板で答えるのは仕事じゃない
11 名前： 1 投稿日： 02/02/12 00:37 ID:F02m0qNP: >>8
何をどう決めるんだ？
12 名前： 産婦人科 投稿日： 02/02/12 00:38 ID:Q+TgZZqL: >1
あなたのお子さんですか？何週で生まれたのですか？
大変ですね。お気持ちお察しします。

でも2度と来ないで下さい。
13 名前： 1 投稿日： 02/02/12 00:41 ID:F02m0qNP: >>10
だろうな。明日は遅刻しないようにタイムカード押せよ。
sageレスじゃ。
14 名前： 1 投稿日： 02/02/12 00:49 ID:F02m0qNP: だから何を「決めれ」ばいいんだよ。
決めろなんて主治医の先生はいわないけど
15 名前： 産婦人科 投稿日： 02/02/12 00:52 ID:Q+TgZZqL: 毎日面会に行く。
16 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/12 00:53 ID:nR8uU/N6: こんなとこに書き込みしてないで
お百度参りでもしろよ。

四国に旅立つのもいいぞ。
17 名前： 1 投稿日： 02/02/12 00:58 ID:F02m0qNP: >>16
そうなの？マジで。
18 名前： 16 投稿日： 02/02/12 01:01 ID:nR8uU/N6: いや、すいません。うそです。>>15が正解。
お子様の無事をお祈りしております。
19 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/12 01:06 ID:5W9RMbzk: >>1へ
完全型心内膜床欠損症新生児がどうしたの？
あんたの子どもなの？
20 名前： 1 投稿日： 02/02/12 01:27 ID:CVfqssh0: >>19
はい・・・
皆さんの経験や、聞いた話しや、見た話しなど
いろんな情報が知りたくて。
口が悪いのは性分です。謝ります。
21 名前： 19 投稿日： 02/02/12 01:31 ID:5W9RMbzk: >>20
なるほどね
主治医からは今後どうなると言われてるの？
22 名前：わ投稿日： 02/02/12 01:38 ID:500Tis0U: やべえよ・・・送ってやったほうが良いかも・・
23 名前： 1 投稿日： 02/02/12 01:52 ID:UMZfddH8: >>21
肺動脈をバンド？する手術をして
体重を稼いで根治手術。
24 名前： 19 投稿日： 02/02/12 02:05 ID:5W9RMbzk: >>23
うん，そうですね
私は新生児専門ではないので現在の詳しい手術成績は知りませんが
完全型だと結構予後はきびしいと思います
Down症の子に多いですが，Down症も合併してますか？

1さんにできることは奥さんについていて支えてあげること
子どもの病状を主治医からきちんと聞くこと
奥さんがパニックにならないようにしっかりしていてあげること..かな
25 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/12 03:26 ID:4a+1bzQo: １．まず新生児医療に長けた医療機関に早く移ること。あなたのお子さんの場合心臓の手術という問題があると思いますが、
手術だけで問題が片づくわけでなく赤ちゃんの病気の場合一番中心に「新生児専門医」の存在を置いておくことです。
新生児医療は普通の小児科医がすべてこなせる領域ではないので。
いまの病院がそれにふさわしいかどうか吟味してください。
ハッキリ言って全国でも新生児医療に長けた病院というのは数件しか有りません。
2.あなたが関西在住なら大阪母子を中心として、そことつながりのある病院を当たると良いと思います。
3.関東在住なら、「こども病院」系の病院を中心に当たるべきかと思います。もしくは小児医療センターのようなモノを併設する
総合病院です。
4.関東の場合、小児医療は特定の私立大学が占めています。関西の場合は阪大を中心にした混成軍で国立出身者の場合が多いです。
国立、私立分けるつもりはないですが、私立主体で運営している場合、極端に医師のローテーションが早かったりするので要注意です。
関西の小児医療は関東に比べ発達していると思われますが、その一番の理由は（たぶん）国立主体の混成軍であり、一人の医師が同じ病院に定着する割合や
また、妙な研修医が就くケースが少ないからです。本屋に行って病院ガイドなるモノを手に取れば、裏表紙に、実質的にどこの病院はどこの大学が仕切っているかを書いた
勢力地図のようなのが出てます。参照されると良いと思います。病院を変わっても、実質面倒見てるのは同じ大学のヒトだった
なんて言うことは、関東の場合は良くあることです。それが悪いとは言いませんが、要するに大学病院にかかっても地域の大きな病院にかかっても結局同じって事です。
そうすると、結局その大学の得意な領域はがんがん積極的に見てくれるが、不得意な領域は消極的・・・ってのもあり得ます。
5.手術の事なども新生児医療サイドを中心に計画した方がいいと思われます。手術中心にいきなり大学病院などの小児外科に飛び込むと
手術までは責任を持ってくれますが、そのほかのことは面倒見てないこともあり得ます。未熟児で病気がある場合は予後、発達が遅延したり違う病気が出てきたりと
一筋縄ではいきません。そうしたときに中心に手術主体の小児外科が居ても駄目で、新生児医療の専門家がフォローしていることが大事なのです。

以上、非医師の類似のケースの患者の親が書きました。
現役の医者のみなさんからはご批判も多いと思いますが。
26 名前： 25 投稿日： 02/02/12 04:44 ID:UdEZPZY3: 先の書き込みに追加します。
4.ですが、特定の私立大学が占めているのは「一般小児医療」と言うのが正しいかと思います。「新生児医療」は本当に数は少ないですが、国立主体で地域医療の一環として進めている場合が多いです。
目印は診療科目に「新生児科」が有るかどうかが先ずは分かりやすいです。「新生児医療の専門家」というのは言い換えれば「新生児科」の医師のことです。
関東の場合、大学として新生児医療の施設を売りにしているところもあります、S玉医、それから最近はJ医に巨大な施設が開設しました。S玉医の方が歴史はあります。心臓に強いかどうかは分かりません。
しかし、こうした私大学直系は、「自分の病院での出産」が条件の場合もあり、転院は容易ではないかも。
また、「一般小児医療」を占める関東の私大の一つはそのJ医です。都内の大きな病院の小児科にはたいがいここの出身が居ます。私立の場合は医師それぞれに「質のばらつき」があることを分かっておくことが重要かと。

地域性の強い（簡単に言えば公立）病院の新生児科は国立出身（Ｊ治医科大含）中心のことが多いようです。伝統という意味では、こうした病院の新生児医療の方があると思われます。
「こども病院」系列はこの部類に入ります。それぞれ地元の国立大中心に構成しているようです。
世田谷の国立小児なども定評はあります。ただし、コネが必要との噂ありです。
埼玉にある小児医療センターは埼玉に国立の医科がないので某私大の医局が直轄です。

実際にはこうした小児医療、新生児医療に特化した病院はその病床数からすると、患者に比べ非常に規模は小さいのです。
患者が過剰と言うことです。ただ、あなたのお子さんのようなケースは手術を必要とするでしょうから、ある程度優先して貰えると思います。
是非希望の病院を探し、今の担当医に相談し、移して貰った方が懸命かと思います。
27 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/12 06:08 ID:0EUnKrFq: クベースにでもつっこんで、リプルなり使って術前までほっとけばぁっ？
心臓なら女子医でもいけばいいんじゃないの？
うちのＮは心臓げかはやってへんっ
28 名前： 馬鹿にマジレスもったいない 投稿日： 02/02/12 08:03 ID:pQOhiFSZ: この板は「会社・職業」のジャンルにあって
医者病院についてかたったりけなしたりする板です
ここで健康相談やよい病院選びの話題を求めて
返答に誠意がないなどと文句を言うのはお門違いです。
◆病気や治療については身体・健康板へ
◆医学の話は医歯薬看護板へ
◆受験の話は受験板へどうぞ
29 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/12 16:16 ID:Dg2PQAQX: >>27
ECDって左右短絡だろ。肺血流増加して心不全なってるのに、動脈管開けてさらに肺血流
増加させてどうなる？

体重1000ｇだと、心臓切開して根治術するのは無理だろうから（梅干くらいの大きさだぞ）
肺血流を減らすように、縛って肺を守りつつ、大きくしてから手術がいいのではないか？
たしかに普通の極低出生体重児より、リスクは大きいが、無事育つ可能性も高いと思うよ。

ところで、>>1よ。1000ｇで出てこなければならなかった原因は？
30 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/12 18:51 ID:mo9hmtGo: スレタイトルと、1の「7生日」という書き方見ると
ネタの薫りがしてくるんだけどなぁ
31 名前： 27 投稿日： 02/02/12 20:08 ID:0EUnKrFq: >>29
なにをマジレスしてる・・・・
たわけがっっ
氏ね
32 名前： 29 投稿日： 02/02/12 22:09 ID:M6jA0th+: >>27
スマソ
いや、このスレはネタだったのか？
33 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/12 22:16 ID:QLSeZi0B: え？ネタと思ってない人いたの？
34 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/12 22:50 ID:pB5uuTLN: 結構マジレスが混ざってる.......
35 名前： 1 投稿日： 02/02/12 23:44 ID:U9nAtNNP: >>24
はい。
でもそれは自分にとって大きな問題ではなくなりつつある。
36 名前： 1 投稿日： 02/02/12 23:48 ID:U9nAtNNP: >>29
羊水過小。胎内発育不全。
胎内に置いとく意味がないとのこと。
37 名前： 1 投稿日： 02/02/12 23:50 ID:U9nAtNNP: >>30
先生の言葉をメモした。
初めて聞いた言葉だった＞せいじつ
38 名前： 1 投稿日： 02/02/12 23:52 ID:U9nAtNNP: >>31-33
ネタとして書きこみお願いします。
39 名前： 1 投稿日： 02/02/12 23:56 ID:U9nAtNNP: >>25-26
コピペしました。ありがとうございます。
40 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/13 20:07 ID:V1r54Sg0: 普通心内膜症欠損で、新生児期から心不全があれば肺動脈絞やく術っていうのを
やって、肺に血液が行きにくくするんですが（そうすると心不全が良くなる）、
１０００グラムだと手術はかなり難しいですね。
おそらく薬を使って心不全をコントロールするよう努力して、体重が増えれば
手術、増えなくてどうしようもなければリスクが高くても手術せざるをえない、
そういったことになるかと思います。
また、未熟児体重１０００グラムから考えると、動脈管開存という状態も合併しているかも
知れません。それは１０００グラムでも手術できますから、手術に行くかも知れません。

新生児の先生はやさしい先生が多いですから、疑問はなんでも質問したほうがよいです。
41 名前： きょうじゅ 投稿日： 02/02/13 20:33 ID:ABsRykNq: きちょうなしょうれいなので、
こんごのちりょうこうじょうのために、いろいろとやるように、、
あ、ぜくもね
42 名前： けんしゅうい 投稿日： 02/02/13 20:44 ID:YihzYT2E: せんせいががっかいからかえってくるころに
ぜくをおこなえるよう、ちょうせつすればよいですか？
43 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/13 20:56 ID:mmSqL/xl: おい、これはどうやらマジスレだぞ。
>>41、>>42
44 名前： きょうじゅ 投稿日： 02/02/13 20:58 ID:ABsRykNq: これは、きみにはっぴょうしてもらうから
そのつもりで、、いいね、
45 名前： ｃＥＣＤ 投稿日： 02/02/13 21:12 ID:EQ6HdccN: 房室弁の形成もある程度の大きさにならないと難しいし、それに、形成不能で
弁置換術になった場合、ＳＪＭでもＣＭでも、そんな小さな房室弁は作って
いないよね。ＳＪＭＡ２３をひっくり返して付けますか？
46 名前： けんしゅうい 投稿日： 02/02/13 21:17 ID:YihzYT2E: HFO、交換輸血、低体温療法施行下にPAbandingを行った一例

題だけつけてみました
47 名前： トモロヲ 投稿日： 02/02/13 21:17 ID:ABsRykNq: 下町の町工場のしゃちょうが叫んだ、

わたしが、つくりましょう、、
48 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/13 22:56 ID:IJlxE+Lb: 手術可能な体重になるまでの管理と言うところでしょうか？
栄養管理は施設によって違うけどねぇっ
そういえば母乳添加パウダーのＨＭＳ－２はいつでるのかなぁっ？？
49 名前： 1 投稿日： 02/02/14 00:01 ID:Qhjlkd7O: >>40
質問しても、先生はおれの顔をみてしゃべる。
いいたくても言えないことは必ずあるはず。
この板の皆さんだったら
顔も見えないし、好き勝手に言えると思った。

>>45-48
もちろん専門用語はわからない。特にアルファベットまじりは。
解説を求めたりはしない。そういう板ではないから。
自分で調べて読解しよう。

関連の本とか、小説とか、映画とかあったら
ぜひ教えていただきたい。
50 名前： けんしゅうい 投稿日： 02/02/14 00:04 ID:3ZKTxB5K: ここはやめたほうがいいよ…
51 名前： 1 投稿日： 02/02/14 00:11 ID:Qhjlkd7O: >>50
いや、ここだからなんだけど。
もっと言えば2chだから。
52 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/14 00:59 ID:9Hw/RtVb: うーん。かなり、情報の選別に実力がいると思うよ。＞１さん。
53 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/14 09:57 ID:cVFBzEk8: >>52 に同意。
このスレの中から役に立つ情報を拾えたら、あんたはプロだ。
もっともらしく難しい事書いてる奴が良くわかってるとは限らないぞ。
＞１　は、限りなくネタっぽいが、本当の素人の場合に備えて、一つだけアドバイス。

（大きな声では言えないが）
　　　　　　　　　手術はできるだけヘタな施設でしてもらえよ。
54 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/14 10:00 ID:mtim4YJ5: >>39
つーか、25-26がコピペじゃないかと思ってしまう漏れはもうダメだな........

ネタであることを祈りつつsage
55 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/14 16:28 ID:IuCuY7zH: a
56 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/14 16:45 ID:AFvWgch2: >>53
自分の手で命を奪うことはできないが、
神様の意志で、天国に帰っていくならば・・・
という気持ちはわかるな。

でも、最近ダウンちゃんの養育も進歩してきて、
かなり普通に会話しているよ。
この前、４歳のダウンちゃん点滴するとき、「いやだよ。
やめて」とか、「あんまり痛くしないでね」とか普通に
会話してたな。普通の４歳と変わらん。いや、しっかり
トレーニングしてるだけ、賢かった。
大学進学している人もいるみたいだし。

生き残ったら、それもまた神様の思し召しということで、
頑張って育てよう。
きれいごとでスマソ。
57 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/14 22:11 ID:FEonv7jY: >>1
2ちゃんで「情報」募るってのは疑問も有るが考えてみると心情として分から無いです。
漏れは重症の神経障害をもつ児の父親です。考え違いかもしれないですが、
あなたは本当のことをまだ担当医から聞いてないと思っているのですか？本当のことって何でしょう。
自分が受けた説明よりもっと残酷な話をズバッと聞いてみたいんですか？例えば>16や>22等を読むと、
「そうかやっぱり・・・」って思うんですかねえ。>53 >56に見られるように、「むしろ天に召された方が・・・・」
等と思っているんでしょうかね。
今日もお子さんは頑張ってましたか？小さな身体で、クベースの中で一生懸命生きてましたか？
漏れも、子供が産まれてすぐに障害が出ていることを聞かされ、正直「生きていても可哀相なだけなのではないか」
と思いましたね。それで初めて面会したとき、他の未熟児と並んでクベースの中で人工呼吸器の管を加え、神経障害から
来る痙攣で顔をゆがめながら必死に胸を膨らまして（人工呼吸器なので本人が頑張っているというのは違うかもしれないが）
呼吸している様を見て、涙が止まらなかった、不覚にも。さらに担当Drが子の足をつねり、足が反応するのを見て「障害を受けていますが、
痛覚はなかなか消えないんですよ。嫌がって足を動かしてますよ」と。せめてもの親子初対面での記念を作ってくれたんでしょうね、
今思えば。しかし、この情景を見て「この子が懸命に生きている」と言うことを確信しました。自分に出来ることは、＞５６ではありませんが、
「神様のところに帰ると、本人が決めるその日まで」頑張って育てよう、と思うことだけでした。妻は最初の方は取り乱してましたが
（何せ初めての子で、楽しみにしてたものでね）、一度も「生きていない方がよい」という気持ちにはなっていないみたいですね。母性のなせる技か、
母親は意外に諦めずに前向きです。女はつよい。
58 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/14 22:18 ID:FEonv7jY: 無責任承知で、しかも医者じゃない私が言うのも変ですが、難病であるほどどうなるかは
「分からない」ものです、多分。勿論確率的に言えば厳しいというのが正しいのかもしれないけど、
赤ん坊の病気だけは、分からないと聞きます。可能性が測れ無いというのもあるし、実際症例数が
大人の病気のように沢山はないし。レスでも明るくない予後を言う物も少なくない、それは本業からみれば、
確かにそういう向きもあるでしょう。
でも新生児医療の中で、トラブルを抱えた未熟児がそれを克服して寿命を延ばしている例はここ５年でも
数倍になっていると、ある新生児専門医から聞いたことがあります。かつて、死んじゃってた症例が、生
きられるようになっている、ってことらしい。
>25,26の書き込みは、禿同。
新生児科、と小児科は別物です。小児科医でも例えばNICUの経験がほとんどないDrだと
新生児の疾患を扱うことはかなり分野外に近いことな様です。最低でもNICU担当の医師がお子さん
の今の担当医であると良いと思います。まあ、おそらく普通の新生児室にはいないと思う
し、小さな病院でのご出産としても、クベースのまま救急車で大きな病院に移ったりしていると思うので。
ただ、病気を抱えた未熟児を診ていくのに対してNICU経験があることは、十分条件とは言えないと思います。
難病未熟児に対し術前術後含めた比較的長い時間での療育のストラテジーを立てられるのは経験有る新生児科
のDrによりなされるのだと、素人ながら思います。有名な新生児科の先生はネットで日本未熟児新生児学会の
HPに行くと病院名とDr名出てます。25は読むと「病院探せ」と読めますが、まあ、今の病院が問題なければ良い
んですが、新生児科で実績のある所にいまあなたのお子さんがお世話になってる可能性が低い、ということが
言いたいんだと思います。25に有るように、経験豊富な新生児科医は非常に少ない数しか居ません。大学病院は
まず当てにしない方が良いでしょう。大学病院で新生児科を名乗って実績あるところ、残念ながら日本には有りません。
儲からないし、迂闊に研究材料にも出来ないので、大学病院はそんな率の悪い事はやりません。
59 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/14 22:26 ID:FEonv7jY: 57一行目訂正
分から無い×
分からないでもない○
60 名前： 23 投稿日： 02/02/17 21:27 ID:fAPt1kzX: １よ。下がってるけど、まさか・・・。
61 名前： 1 投稿日： 02/02/17 21:54 ID:bToWBJPC: >>53 >>56
正直に吐露すると、生まれてすぐの頃はそう思う気持ちが
心のどこかにあったしのは確か。
しかし、今ではそれは俺の存在をも否定することになるのでは？と
思う気持ちが圧倒的に強い。

>>56
キレイごともくそも生命を欲しいだけ。
難関を突破して生まれてきた理由が必ずあるはず。
62 名前： 1 投稿日： 02/02/17 22:01 ID:bToWBJPC: >>57-58
ありがとうございます。
医者からの説明は受けたけど、現段階ではとにかく
うまく手術に持っていけるように、
まずはそこからスタートというところです。
今後のことは命あってのものだね、
今後更なるショックがあっても、それは今後、と思ってます。

病院は信頼できる。ここしかありません。
63 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/17 22:02 ID:LvK6s8aK: >難関を突破して生まれてきた理由が必ずあるはず。

理由などない。
ただ、生まれてきただけ。
64 名前： 1 投稿日： 02/02/17 22:10 ID:bToWBJPC: >>60
大丈夫。

心カテ&手術の日が決まった。
65 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/17 22:12 ID:TQijALzS: 心配したぜ！頑張れよ、父ちゃん！
66 名前： 25 投稿日： 02/02/18 23:40 ID:eqR44k7l: >>65禿同
頑張れ。母ちゃんのケア、仕事、もちろん子供の将来
沢山宿題が出来たけど、頑張ってください。拾う神は沢山居るはず。
67 名前： 1 投稿日： 02/02/19 00:20 ID:Uhs3Vl6z: >>65
おうっ！

＞25氏
あんた、がんばってるな。ありがとう。
「拾う神」か・・・
神よりも先に俺が抱きたい、
いや、嫁さんに抱かせておっぱい飲ませてあげたい
68 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/19 01:11 ID:K6301YOT: >67 ＝1
最初は口の悪いやっちゃと思ったが、、、。。
１さんの奥さんは１さんの奥さんになってよかった、と思ってるだろうな。まじで。
69 名前： いち呼吸器科医 投稿日： 02/02/19 01:12 ID:DAfPO894: >>1
>>57
何も力にはなれないけれど、心の底から応援する。
そして尊敬する。
がんばってください。
私の妻の姉は筋ジストロフィーで死にました。
70 名前： 通りすがりですが 投稿日： 02/02/20 03:44 ID:U0lxlloO: >1時期は早いかと思うけど、お父さんへ。
今は未熟児と言うことで養育医療の手続きしたと思うんですが、1歳過ぎると
養育医療の助成は切れるので、他の医療助成に切り替えなくてはいけません。
お子さんの場合「小児慢性特定疾患研究助成」が当てはまるかと思うのですが
病状によっては或いはそれに当てはまらない状態なら「障害者手帳」の方が助成が大きい場合もあります。
手帳は取得によって、医療費のみならず様々なサポートがありますが、等級が1,2級でないと
実質あまり優遇されないんですが。この辺は先生の申請書の書き方次第って部分もあります。
身障者手帳という響きにあまりよいイメージを持たれない親御さんも多いですが
元気になれば「返還」すればいいだけです。それから、確か手足が不自由といういわゆる
見た目で分かる障害でなくても心肺機能が低いと言う理由でも対象にはなったかと思います。
先の話でご免なさい。でも、医療費ってバカにならないし、こういう制度は出来るだけ利用して
より高度な医療を受けさせて上げればそれだけお子さんのためにもなるかと思うので。それに
一才間近になる頃までこのスレあるとも思えないので。
いま、そんな状況ではないでしょうが、もし余裕が出てきたら保健所に尋ねていったら良いかと思います。
養育医療は未熟児であるとほぼ自動的に、小児科の先生から紹介があるのですがその先の医療助成については
結構忘れられてる事が多いことと、実質審査に数ヶ月かかるので、医師からの申請書をかなり早く
お願いしなくてはいけないので、親御さんの方で頭に入れて置いた方が良いと思いまして。
余計なことで済みません。
71 名前： 1 投稿日： 02/02/22 00:46 ID:P/zuSuHz: 明日の夕方心カテ、明後日にバンドの手術。
まるで自分のことみたいに、いや、それ以上に緊張して眠れない。

>>68氏
嫁さんは俺のことどう思ってるか知らん。
けど、子供と同じくらいに居たたまれない。
>>69氏
医者に最善を尽くしてもらってそれでもダメだったら
それは天の意志だ。厳粛かつ冷静に(なれないけど)受け止めるべきと思う。
>>70氏
ありがとう。現実だね。
養育医療と育成医療の手続きをしました。
割り切りが必要だと感じ始めてるよ。金が心配。
会社休みがちだし最初は同情してくれたけど、
だんだん冷たい目になってくるし・・・ヤバイかも
72 名前： 懺悔して祈るよ＞１ 投稿日： 02/02/22 00:56 ID:nPVDsgD1: スレのタイトルが煽りみたいだったんで、
つい、ずっと上の方で嫌なレスつけてすまんかった。

あんたとあんたの家族の幸運を祈るよ。がんばってくれ。＞＞１
73 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/22 01:02 ID:Wd/bfUbr: 上手くいくことを祈る。本当に祈ってる。お子さんもあなたの気持ちを、奥さんの気持ちを
どこかで感じてるよ。先生に頑張ってもらおう。
天があなたに味方したら、暇なときにでも良いから帰ってきてくれよな。ここにも。
万一の時は、もう来なくていいよ・・・。
74 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/22 01:22 ID:7qdlRME9: http://dir.yahoo.co.jp/Recreation/Sports/Baseball/Professional/Chats/
75 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/22 01:35 ID:1kbePS16: 私は母親の立場です。
肺高血圧がひどく、このままでは数ヶ月と言われ、生後３週間で根治術をしました。
最初はパニックで泣いてばかりいたけど、泣いても仕方がないって思えるようになりました。
主人も大変だったと思います。
男性は仕事をしているわけですから、社会的立場も大変だと思います。
主人も随分会社には迷惑かけたって言っています。
辛いと思うけど、頑張ってとしか言えません。
検査、手術、その後、難関を突破される事を祈っております。
76 名前： 1 投稿日： 02/02/22 01:38 ID:AWvJ1ykb: 眠れんからまだいるよ、ここに。
>>72-73
祈ってくれるのはうれしいよ。
でも、プロの「嫌なレス」を見たかったんだよ。
だから2chのこの板にスレ立てた。
プロの客観的な目で辛辣なことを書いてもらえると思って。

同情されて祈ってもらったりしたら、
それは板違いで削除対象になるのではと思ってる。
でも、レスくれた皆様に報告はしたいと思う。
とにかく術後24時間は嫁さんと交代でへばりついてる予定。
例え帰れといわれても。

（といいながら励ましのレスには目が潤んでしまう）
77 名前： 1 投稿日： 02/02/22 01:43 ID:AWvJ1ykb: >>75さん
おう！ｻﾝｷｭ！おれががんばるからﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞ
78 名前： 1 投稿日： 02/02/22 01:45 ID:AWvJ1ykb: >>74
？？？？誤爆か？？？？
79 名前： けんしゅうい (本当は小児科医長@当直中） 投稿日： 02/02/22 01:49 ID:EylfNWui: 体壊さないでね。
80 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/22 01:51 ID:SxxSDxEl: ・・・覚悟はしておけよ。＞１

もう既に腹はすわっていると思うが。
81 名前： 25return 投稿日： 02/02/22 01:53 ID:Wd/bfUbr: わかるよ。そうだよ寝れない。オペ前なんて寝るの無理。
でも一杯引っかけて寝よう。なるべく。
明日以降寝ないでそばにいられるように。
祈るのは板違い？そうかなあ。２ちゃんにもたまにはこんなスレ有って良い
と思うのだが。
82 名前： 1 投稿日： 02/02/22 02:22 ID:pXRLlVvN: やっぱり祈ろう・・・
83 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/22 03:16 ID:gl7fB0PG: きっとだめだろう。まず、無理だ。だが、それしかない。
祈る、か・・・・

俺も祈るよ。
他人のために祈りたい気持ちになるなんて、あったかどうかもわからない。

ま、とにかく最悪を考えておけ。そしてきっともっとひどい結果が来るだろう。
だが、あんたの生き方はすばらしいよ。
84 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/22 23:39 ID:gl7fB0PG: 出来れば、どうなったか報告してくれるとありがたいんだが。
とても気にしている。
85 名前： 1 投稿日： 02/02/24 23:28 ID:Joyq7t19: 手術は「当初の計画通りに終了」。
人工呼吸機をつけてるけど時々自力で激しい呼吸をするから、
調整が大変らしい。よくわからんけどがんばってるんだって＞俺の子
緊張が解けない・・・寝なきゃ。
86 名前： 待ってたよ！ 投稿日： 02/02/24 23:31 ID:Aa581DnO: そうか。
１＞
本当に応援しているぞ。奥さんのこともいたわってやってください。
ご自愛を！
87 名前： 25 投稿日： 02/02/24 23:36 ID:TP0dkM2t: 先ずはご苦労様。ゆっくり寝て。
88 名前： 1 投稿日： 02/02/26 01:19 ID:RdlmdDtP: ＞おおる
付き合ってくれてスマン。
最近は応援レスも多かったけど、本当はもっと容赦ないレスを期待してた。
しかし、貴重な情報もあったし（いろんな意味で）、ありがと。
俺達にとって、今は特別じゃなくて、今が日常なんだよな。
時間がどんな答えを出すか解らんが・・・。
変化があったらここに書きこもうかな。（倉庫行きしてなかったら）

>>86-87
さんくす。もともと繊細な嫁さんが少し心配だよ。
躁鬱の繰り返し。とにかく状況と環境に慣れないとね。
89 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/26 02:21 ID:lzyR5ENr: うちのダンナに１さんの爪の垢を煎じて飲ませてやりたいくらいです。
１さんベビィ頑張ってね。
90 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/26 08:27 ID:5gxRx2cJ: ご苦労さん。心配だろうけど、集中治療室に入っている間は病院に任せて
とにかく今は寝れる時は寝ろ。奥さんも寝とけよ。
うまくICUから出られたら、そこからまた体力勝負だから。
休める時は、恥も外聞もなく寝とくんだよ。
91 名前： 1 投稿日： 02/02/28 22:14 ID:mWbWROyG: >>89
おう！俺は出来るだけ頑張ってるけど、ベビィが一番頑張ってるよ。
嫁さんも頑張ってるけど、もうちょっと心をしっかり持って欲しい。
「なぜ？どうして私達の子供が・・・？」
って言われるのが一番辛い。
しかし、産まれたばかりの子供が大変なときに、
2chにカキコしてる男の爪の垢が欲しいかい？

今CCUってとこにいるんだ。初めて聞いたよCCU。何の略だろう？
大人達といっしょで一番奥のガラス張りしてる部屋にいる。
大人達は直接面会できるけど、俺らはガラス越しの面会。
近々NICUに移すとのこと。
92 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/28 22:35 ID:MC4eY98e: CCU なら、Coronary Care Unit 主に心臓病（心筋梗塞などその辺の）専門の集中治療室
ICU　なら、Intensive Care Unit 集中治療室。術後の重症回復室にしてるところ多し。
NICU　は　Neonatal ICU　新生児集中治療室。　だよ。

でもどんな患者を扱うかは病院によって若干違うので一概には言えない。
まあ、どっちにしてもその時患者さんにとってベストの部屋を使うと思われ。

体に気をつけてがんばってくれ。
93 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/28 23:07 ID:RZJh5QEx: こんな例もあるようです。がんばれ！
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20020228-00000003-mai-l33
94 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/02/28 23:23 ID:VIHQ5DPS: ダウソの親はいつからゴーマンになるんだよ。
のどもとすぎれば、ってやつか。
95 名前： ＤＱＱＮ 投稿日： 02/02/28 23:25 ID:5AaxlMCB: くそ！涙腺ゆるめさせやがって！
何を言おうとしたのか忘れちったぜ！まったくよ！
96 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/01 01:17 ID:eGV+7Afg: 相変わらず応援してるぜ！
97 名前： NICU看護婦 投稿日： 02/03/02 00:12 ID:jNy3dILq: ホントにこんな事しか言えないんだけど...
頑張って下さいね。
98 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/03 21:22 ID:Zd8VmMAK: 書き込まないということは、まずい事態になっていないとイイが。
99 名前： 1 投稿日： 02/03/04 00:20 ID:gpc2MF2d: >>94
おれ、最初からゴーマンだけど何か？

>>98
心膜に水がたまり始めた。よくない状況らしい。
心配することに慣れてきた自分がいる。
ただ、先生達の努力には感謝してる。
深夜でもピッチで起こされて俺の子を見てくれてるらしい。
そして夜中だろうが俺の携帯に、
「今から・・・をします」と知らせてくれる。
おれ夜中に起きても何も出来ないもんな。
いい状況ではないことはわかるけど、
どの程度まずい状況なのかもわからない。
デフコンみたいにレベル５段階で言ってもらったほうが解りやすいんだけど。
レベル1だったら仕事を休むほどの心配ではないとか、
レベル4だったら出張とかはやめていつでも来れる状態にとか。
100 名前： 産科看護婦 投稿日： 02/03/04 00:59 ID:81JdH3lW: 1さん、
たとえ２ちゃんに書きこんでいようが、あなたは立派なお父さんだと思います。
表面は乱暴(?)そうだけど、書き込みの裏側に暖かさを感じます。
赤ちゃんはきっとあなたを誇りに思ってます。
ダウンが大したことじゃないと思える親御さんは少ないです。
昨年ですが18トリソミーのお子さんは本当に可哀想でした。
循環はよく解りませんが、先生にもしっかり頑張ってもらってるご様子、
応援させてください。
101 名前： 1 投稿日： 02/03/07 11:00 ID:KE2zb/23: 呼吸器つけたり外したり…
水が溜まるのはステロイドで納まったみたい。
102 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/07 16:35 ID:H3Op7PQO: がんばれ >101 の子供
103 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/10 23:55 ID:P7w9aeDq: あげさせてください
104 名前： 1 投稿日： 02/03/12 23:54 ID:c6RVJpNC: >>103
ageていいのかな？

NICUに戻ったけど、俺の子が一番古参らしくて
看護婦が「お帰りー」だと。
ふざけるな！と思ったけどここでの生活が長いせいか
みんなに可愛がってもらってる様子。なんとなく嬉しい。

バンドしたけど心不全が治まらないので
根治術をとの話しがあったけど、
新生児の先生は内科療法の限界だ。
小児循環の先生はもう少し待ちたい。
外科の先生はすぐやったほうがいい。
てな感じだけど、俺としては体重稼いで根治術してもらいたい。
とにかく俺の長男を早く家に帰してもらいたい。それだけ。
105 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/13 02:27 ID:CA/GokRm: >1
どうしたかなー？と思っていたよ。
前に爪の垢をいただきたいと言ったものです（ｗ
無事にNICUに戻れて何より・・・って本当は家に帰れたら一番だけどね。
看護婦はみんな可愛がってくれてるんだと思うよ。
小さい体で頑張って手術してきたんだもの「スゴイ！よく頑張ったね！」の意味を
込めた「お帰りー」だと思う（実は私、元小児科茄子でした）。
ガンバレ！べビィちゃん！

奥さんの方は大丈夫？
1さんも今は張り詰めてるだろうけど、時々息抜きしながら頑張って！
たかだか２ちゃんだけどさ、ほんと応援してる！
106 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/14 22:12 ID:cEg1Jwav: >>1
103ですけど、心配してました。心配しか出来ませんけど。
107 名前： 25 投稿日： 02/03/15 02:50 ID:0YKu2u7y: NICUに戻ったんだ、良かった。
病気の子を持ったからには病院で「おかえり」は当たり前の挨拶。
そういってもらえないよりはずっと良い。みんな、ベビーを思ってくれてるのさ。
早く帰りたいだろうけど、焦らんでね。
俺の子は最初の２年近く病院から一歩も出られず、一日数時間の面会のみの生活だった。
帰宅した後も何かと出たり入ったり。そのたびに、看護婦さんから「また来たの～」
って言われるが、でも頑張って生きていてくれればそれはそれで嬉しい。
108 名前： 1 投稿日： 02/03/16 22:34 ID:oip8SzDu: 面会時に機械を外して窓ガラス越しまで
つれて来れるようになった。
昨日嫁さんが初めて自分の手で抱っこできた。
109 名前：あげ投稿日： 02/03/16 22:37 ID:12CtVxtq: たのは、なにか理由がありますか、、？
110 名前： 1 投稿日： 02/03/16 23:02 ID:W1VePh9i: 俺にとっては誉れ上げ。＞嫁さんの初抱っこ

板には迷惑だったかも。悪かった。>>109
111 名前： 1 投稿日： 02/03/16 23:03 ID:W1VePh9i: あ、シクった。
112 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/16 23:12 ID:qDVzbJuE: １さん、おめでとう！！
１さんも抱っこできるように祈ってます。
113 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/17 14:49 ID:UjF1U8d7: うちの子、バンディング、シャント、グレンの３度オペしたけれど、
ＩＣＵから病棟に戻る時、どうにもこうにも涙が出るんだよね、毎回。
良く頑張ってるよ＞子供。
看護婦さんに「お帰りー」を言われる時の幸福感は言葉では表現できないくらい。
あとはフォンタン目指すことになるんだが。
グレンが一番大変だった。
１さん、頼もしい夫さんで関心します。
114 名前： zzz 投稿日： 02/03/17 16:43 ID:CzXa3gJk: 祈るしかないだろ！
115 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/17 23:51 ID:cz6zTpp4: 例え子供だって、小さな赤ちゃんだって、大きな手術や大変な治療に耐えてきたら
スゴイと思うし、尊敬もしてしまう。
116 名前： 1 投稿日： 02/03/18 00:03 ID:sH+BjQ75: 「お前はｱﾌｫか？この程度は知っておけ」
みたいなレスを期待して立てたスレだけど、
励ましばっかりじゃねーか。不本意。

>>113
バンディングは解るけど、シャトルにグレン？
フォンタン？それはなに・・・・？
>>115
それ今の俺の気持ち、禿同！！！！！
117 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/18 00:49 ID:1Xab9SrD: ＞１さん。
バンディングにシャント、グレン、フォンタンっていうのは、貴方のお子さんよりさらに条件の悪い
（肺高血流の単心室で、さらに肺血管に流れの悪いところもあって、凄く大変）な方と思いますよ。

励ましばっかりでは不本意なら、厳しい話もしましょうか？
貴方のお子さんは長期の人工呼吸器管理になるでしょう。
そのような状態では、どんなに頑張っても肺に障害が生じて、
人工呼吸からの離脱はとても難しくなります。
それは根治手術後もそうです。
特に貴方のお子さんがダウン症ならなおさら肺はやられやすい。
ですので、根治手術がおわったらハイおしまい、と言うわけには行かない。
そのあともさらにつらい状況が続くでしょう。

しかし貴方やお母様が弱気になってしまってはいけません。
それが手術なんかより一番危険な状況です。
上のグレンの患者さんは、あなたのお子さんなみか、それ以上のつらい目にあってきているはずですし、
これから大変つらいことも有るでしょう。
しかしそこまでいけたと言うのも、ご両親のささえがあればこそです。
本当に病気のお子さんのご両親には頭が下がる思いです。
頑張ってください。
118 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/19 10:04 ID:I66kLfr+: >1
ｱﾌｫと言われたくとも、あなたの良い人柄が滲み出てしまっているので、良スレになっている
と思われます。

>117
厳しい話しも・・・と言いながら（確かに厳しい話ですけど）最後の２行で激しく1さんを激励
してしまっている当たりがちょっと笑えてしまった。

それもこれも1さんが本当に子供のことを思っている気持ちがクチは悪くとも伝わるからでしょ
うね。
素人が小児の心疾患なんか知識がなくて当然。誰もｱﾌｫとは思えない。
子供を必死に思い、頑張る新米パパにしか見えません。

でも、本当は1さんは自分を責めているのでしょうか？
健康に産んであげられなかったことに対して。
そして２ちゃんでもいいから、誰かに自分を責めて欲しかった？
邪推してすいません。
119 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/19 10:56 ID:n/S24MhL: けっ。お涙ちょうだいのスレなんか、むかつくんだよ。
なにが嫁初抱きageじゃ、ｳﾞｫｹ。
私物化すんじゃねぇよ。

赤ん坊は、苦しがってるんだよ。
苦しい、苦しいとさけんでんだよ。

いまの治療を、あかんぼうがほんとうに望んでるんか？
楽になりたいと、思っているんじゃないのか。
親の都合で、生かされていて、
ほんとうは、つらいんじゃないのか。

一生懸命闘っている自分らが、偉く見えるか？　ｱﾌｫ。
みんなの励ましの言葉もらって、いい気になってるんじゃねぇよ。

苦しんでいる奴らは、大勢いるんだよ。
おめぇらだけじゃねぇ。
病気のあかんぼだからって、あまえんじゃねえよ。

もう一度言う。
こどもは、今、喜んでいるか。
これから病院と縁が切れない生活を望んでいるのか。

おまえの子どもとして生まれてきたことを、喜んでいるのか。
120 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/19 11:11 ID:I66kLfr+: はぁ～下げときゃ良かったかね。
119は病気の子供を見たことあんの？
121 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/19 11:12 ID:I66kLfr+: と言いながらまたあげてしまった・・・。
逝ってきます・・・。
122 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/19 11:16 ID:rV/ALlfn: >>19は赤ちゃんに自分の感情を投影してしまってるよ。
赤ん坊はもっと単純に、ひたすら生き延びようとしてるんじゃないのかなあ。
123 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/19 21:06 ID:QskYMqZI: >119
あなたは病気で苦しんでいる肉親がいますか？
未来が悲観的な病気の肉親を目の前にした事ありますか？
あなた自信あまり幸せそうじゃありませんね。
たとえ健康でも。
>1
同じ心臓病の子を持つ親として応援してます。
124 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/21 00:25 ID:UyM9QhQV: >>123
いや、119の意見は意見でそれなりに尊重すべき意見だと思うぞ。
俺達の心の中に、119の様な気持ちが皆無かと言われたら？
少なくとも俺には多くはないが、存在するよ。
119は確かに煽りだと思うが、厨房煽りではなく、本気で煽っている。
そのような意見も、嫌ではあるが受け止めならなければならないものだと思う。

>>119
あなたの意見は、俺も首肯する点がいくつもある。ただ、ここはお涙頂戴スレ
ではないと俺は判断している。それは、当初の書き込みや、1の書き込みを見れば
憐れみや同情を引こうとしている姿勢でないことはわかってもらえるのではないか？
1の生き方には、俺達がついつい忘れてしまう、真摯さ、真面目さ、
「人って捨てたもんじゃないよなぁ～」
って雰囲気があると思う。だから、このスレは中途からマジスレ、良スレと
変化してきているんだよ。
あんたの意見はまともな点もある。もう一度読み直して、俺の意見も軽く
読んだ上で、もう一度書き込んでくれたら嬉しいのだが。
125 名前： 1 投稿日： 02/03/22 20:07 ID:8qbUPd0c: >>119
待ってたぜ、アンタみたいなカキコ。
>>124氏の言う通りだよ。
俺の中で毎日>>119が語りかけて来るよ。
「お父さん苦しいよー」って。
生まれて2ヶ月で俺が経験した100倍の苦しみを味わってるもん。

その一方で、息子が入院してる常態に慣れてきてる俺がいる。
先生から携帯に連絡あっても、以前みたいに慌てなくなったし、
やもすれば「またか・・・」という気持ちになるときがある。
以前のレスで早く環境に慣れなきゃて書いたけど、
慣れは怖いよ。自分が嫌になるから。
126 名前： 1 投稿日： 02/03/22 20:27 ID:8qbUPd0c: >>119
答えになってなかったな。ｽﾏｿ

＞もう一度言う。
＞こどもは、今、喜んでいるか。
＞これから病院と縁が切れない生活を望んでいるのか。
＞おまえの子どもとして生まれてきたことを、喜んでいるのか。

こどもが今喜んでたり、今の病院生活を望んでたりするか？
聞いてもわかんねことを聞くな！
俺の子供として生まれたことはいつか喜ぶ。絶対にな。
今がどんな状況だろうと俺の長男じゃ！
127 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/22 20:43 ID:/pO4HdUv: 私だったら、他人に言われたくないね。
他人に言う事でもない。
当事者が一番分ってる事でしょ。
１は、そんなレス待ってたの？
でも、たとえどんなに辛い境遇に産まれたとしても
自分の子供の誕生を喜ばない親はいないよね。
あっ、私も心疾患の息子います。
128 名前： 1 投稿日： 02/03/22 22:48 ID:koMTej2p: >>127
きっとアンタと俺は違うタイプの人間だ。
俺は他人から客観的に言われることによって
俺なりに学習しながら、自分と子供の社会的位置を確認してるんだよ。
ここにレスしてくれた人達は
俺んちの近所のオバちゃんや会社の上司部下同僚や親戚なんだ。(俺にとってはね)
ここには表の言葉も腹の中の言葉もみんなそろってるよ。

＞他人に言う事でもない。
俺は他人に言って情報を集めるタイプ。
129 名前： 127 投稿日： 02/03/23 12:22 ID:UPJnSAl8: >1
ちょっと言葉足らずだったかもしれなけど、
情報としては他人に言ってもかまわないと思う。
私も周りに息子の病気の事言ってるよ。
言いたい事を言えて、他人の言葉も聞けるのは
ここはネットの世界で顔が見えないから可能なのでしょう。
面と向っては心情的な事は他人には言えないよ。
同じ境遇の人ならともかく。
１は、スレ立ててまで客観的に言われたかったんだね。
私は母親の立場なんだけど、やっぱり違うのかな。
客観的な言葉なんてなんとなく分るから、わざわざ聞いてもっていうのがある。
でもそういう１だから、息子さんと奥さんの大切な支えになっていると思うよ。
130 名前： 1 投稿日： 02/03/23 22:57 ID:mAKGfJu7: >>129
アンタ母親か・・・。
おれ、嫁さんの心理までは解らんのよ。言わないし、男だから。
母乳がだんだん出なくなってきてるみたいで、それが辛いらしい。
入院してる子供とつなぐものが無くなりそうとか言って。

それより体重が増えないで困っている。先生が次の手が打てないと。
1900㌘になって平行線。うーん・・・。
131 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/24 16:43 ID:bQcGp3dR: 124です。
定期あげ
132 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/24 16:54 ID:90bvdZ7A: >>1=125=126 ﾅｹﾀ｡ｶﾞﾝﾊﾞﾚ
133 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/03/29 17:20 ID:U3UOZ6Hk: あげとく
134 名前： 1 投稿日： 02/03/31 06:41 ID:WXgUTM83: ベランダにこいのぼり上げた。子供はまだ病院だけど。
135 名前： 1 投稿日： 02/04/01 02:36 ID:3Zh8WyoZ: 長女と嫁さんと俺の３人でこいのぼりの前で記念撮影。
悔しいなあ・・・。
生後３ヶ月で1900㌘、先生の努力にもかかわらず体重が増えないよ。

とにかく鯉のぼりageたのでage
136 名前： あっくん 投稿日： 02/04/01 02:52 ID:w6kTlRLe: ここの１さんは話っぷりから察すると2chなれした人なのかな？
137 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/01 21:19 ID:JxdPFmsp: おせっかいかもしれないけど、お姉ちゃんの方も目いっぱいかまってあげてね。
138 名前： 1 投稿日： 02/04/03 02:38 ID:1DR2n6mF: 体重が増えない、だめだ・・・。
根治術の決断を迫られたよ。
成功の確率は五分五分だって。
ただ、しなかったらあと２～３ヶ月の命らしい。
根治術によって寿命を縮めることもあるし、
たとえ成功しても脳に大きな障害が残ったりする可能性も大きい。
つらいなあ・・・
139 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/03 17:28 ID:lUdw5mPp: 一生懸命苦しんで考えた答えは、最善の選択だyo!
最善の選択をできるように、一生懸命苦しんで考えるのだ。1よ。
ちゃんとご飯食べろよ！
140 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/03 22:50 ID:NO2XNjfC: 世界で最も濃密な瞬間を生きるこの家族に、
祈りをささげるよ。

なんだかんだ言っても洩れも医者だな。
141 名前： もしも 投稿日： 02/04/03 22:52 ID:STRyvonn: できるなら、おやとしてはでなく、じぶんが、あかちゃんになったとして
きめてみてください、、、
142 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/03 23:37 ID:8pD7KCkd: 2chではじめてジーンときた。。
なんだ、このスレは。。
明日は朝一からopeだからもう寝る。
143 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/03 23:46 ID:Wz9DY7jM: 2000g近くになると結構かわいいよね

ほっといたらしんじゃうんでしょ。
やるしかないよね。
なぜ迷うのかよくわからんよ。
144 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/04 00:50 ID:qor6dZKn: 寝る前に1のことが気になって来てみた。
145 名前： おやは 投稿日： 02/04/04 00:56 ID:PHKNiCWy: あかちゃんの、治療拒否、尊厳死、ドナーとしての権利も、
共有してるのよ、、、
146 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/04 01:02 ID:zLZkxE8/: >>143
なぜ迷わないのかよくわからんよ。
俺も、迷う、っていうか、悩む
147 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/04 01:24 ID:su42MpeB: >>143
成功の確率は五分五分ってことは、オペしたら、場合によっては、
2～3ヶ月の命どころか、ってことでしょ。そりゃ迷うよ。

>>141
激しく同意。
148 名前： 1 投稿日： 02/04/04 07:24 ID:tyO2moBb: いや、迷ってはいないんだ。
生存の可能性にかけることの意志は伝えたよ。
ただこの現実を受け入れなければならない辛さがとてつもなく苦しいんだよ。

>>147
それ言われたよ。手術することによって寿命を縮めることもあるって。
場合によっては術中死も・・・。

>>141
サンキュ。もっといっぱい生きたいに決まってるもんな。
149 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/04 12:51 ID:cQ4ntYDh: うちの子もオペしなければ数ヶ月って言われたけど、
確率が１さんと違っていたからすぐＯＫできた。
しかも成功したら将来は健常者とほとんど変わらないって言われたし。
五分五分、しかもオペ後もいろいろ難があるとしたらどうだったかな。
１さんはその頃の私達より辛そうだ。
気の利いた言葉をかけたいけど、何も言えないよ。
150 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/04 23:21 ID:4l6dBdvw: オペをしなければ苦しみぬいて死にます。。
オペをすれば術中死であれば眠りながら、
術後であっても苦痛は短時間です。
迷うまでもないですね。
151 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/05 22:02 ID:D+hQV5oy: 子供は死ぬって概念がない。
ひたむきに生きてるだけだ。
うちらみたいに生きるとは、死ぬとは、などと考えたりはしない。
苦しいながらも生きている
結論の出ないことではあるけど、今１のお子さんが苦しんでいるから
価値のない生だから、早く終わらせて上げようなどというのは
おそらく子ども自身にしたら大きなお世話。
子供も一生懸命。親も一生懸命。答えのないレースだけど、
子供の事が分かっているのはその親自身。
迷って苦しんでるなら、少し休んで、晴れた空(雨であっても）でも見て、
景色をゆっくり眺めて、・・・・このくらいしか１さんにかける言葉のない自分が情けないけど・・。
152 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/06 00:35 ID:BdLvkK8p: >>1よ
苦しめ、耐えろ、悩め、悶えろ
そしてその姿を他人の俺達に見せろ

お前の正直なまっすぐさが、たとえお前の大切な者が失われたとしても、
俺達の心の中で生き続ける。お前の分身は消え去ろうとも、
お前は俺達の闇を救い得る。
153 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/06 16:13 ID:S5DM2leG: >>1
この気持ち、経験者しかわからんな。
うちもファロー極型、シャント一本うった
だけで肺が真っ白、ＩＣＵ出るのに２週間
かかった。人工呼吸器付けられ、むくんだ
我が子にスパゲティみたに１０本の注射の
チューブが入ってるのをみた時、心のなかで
ゴメンと何度いった事か・・・。今は退院
して根治に備える日々だ。月並みだが頑張って
とにかく一度、病院の外の空気吸わしてやってくれ。
健闘を祈る。
154 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/07 01:33 ID:eyoZBDdP: ＞とにかく一度、病院の外の空気吸わしてやってくれ。

うぅー切にそれを祈ります。
在り来たりしか言えないけど、応援しています。
世の中のシガラミに囚われず、ひた向きに「生きる」ことを貫き通す命。
どんなに小さくても命は尊いものだとあらためて考えさせられます。
155 名前： 1 投稿日： 02/04/09 16:00 ID:z4QQKScY: 手術は明後日。今日はサイン攻めだったよ。
小児循環の先生から説明を受けましたのサイン、
外科から説明と手術承諾のサイン、
麻酔のサインに「毒ガス」を使いますのサイン。
毒ガスは厚生省から認めてもらってないから保険適用外だけど、
全額病院が負担するそうだ。
術後の面会は管がいっぱいあったり、浮腫んで別人みたいだったりするから
心しておくようにとのこと。
ここに来て嫁さんがやっと開き直り始めた。
今までくよくよしてたのが赤ちゃんに申し訳なかった。
退院後の明るい家庭を頭に描きながら日々を過ごしていこうって。

>>152
俺の大切な分身が消え去ることはない。たとえ肉体は滅んでも
俺を苦しめ悩ませたことによって
この子の親であることを実感させてくれてるから。
親思いの出来た子だよ。
156 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/10 09:41 ID:7hszTfu3: サインの連続は嫌になるよね。
こんな紙切れに命の保障をかけて良いのかと思ってしまう。

うまくいくこと祈ってる。
赤ちゃんは１の子供に産まれて幸せだね。
157 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/10 23:38 ID:ZX6GgTJ3: >>155
>俺の大切な分身が消え去ることはない。たとえ肉体は滅んでも
>俺を苦しめ悩ませたことによって
>この子の親であることを実感させてくれてるから。
>親思いの出来た子だよ。

泣けたよ・・・・・・
言葉を越えた親子の絆を感じる。
がんばってください。子供も、親御さんも。
158 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/11 02:50 ID:v36aTaeV: 手術明日だね（っつーか今日か）。
祈ってるよ。こんな２ちゃんだけどさ。
159 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/11 23:00 ID:J5uxDCCr: 気になるあげ
160 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/11 23:06 ID:Cr/zDtta: 今頃はICUの家族控え室待機かな？
１と１の赤ちゃんの健闘を祈ろう。
161 名前： ＤＱＱＮ 投稿日： 02/04/11 23:54 ID:C6cD8w4g: 上の人たちに同じ。
162 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/12 01:01 ID:n+9sVFrd: 複雑心奇形だからなあ。
table を降りれない可能性もあるな。

洩れは若い頃はガキは大嫌いだったんだが、
最近は何と言うか、ガキに抵抗できなくなってきたよ。
遅発性の遺伝子発現なんだろうな。
洩れにはまだガキがまだいないんだけどな。

2chで本気の戦いを見せてくれた家族はいままでいないだろう。
営業用の言葉は出てこないが、頑張ってくれ。心から応援している。
163 名前： 25 投稿日： 02/04/12 02:03 ID:Bo9CsWIf: 久々来たら凄いことになってるね。まだスレ立ってるんでホッとした。
漏れも自分の子が急変したりして病院生活に逆戻りでしばらく来れなかったが
手術なんだって？いま丁度そんな時間なんだ。

難しいようだけど、最後まで子供の強さを信じよう。

漏れも最近「お子さんは今を大切にして下さい、将来のことは考えないで」と
担当医に言われ個人的にも鬱だ。
164 名前：祈投稿日： 02/04/12 05:43 ID:EBVn71Ao: 神よ
165 名前： ≧長さん 投稿日： 02/04/12 07:00 ID:I+XwCEni: だみだこりゃ
166 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/12 11:30 ID:1w9fnUSm: １さん、ここに戻ってきてくれたらいいな。いつでもいいから。
167 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/12 13:34 ID:tPfjI/pt: がんばれ
168 名前： おとたけ 投稿日： 02/04/12 20:23 ID:HX45Ttvy: うまれてきてよかったな～～、、けっこんも、おめこも、できたし、、、
169 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/13 22:22 ID:F25Kd+J2: OPEはどうなったんだ～。ｷﾆﾅﾙ。
170 名前： 1 投稿日： 02/04/13 22:32 ID:7XNUGyhY: オペは搬入から12時間かかった。
生きてるよ。タオルかけてある胸が動いてる。
なんというか、何をなんて書いたらいいのかわからん。
昨日までは病院の家族宿泊施設に泊まってた。
スレ立てた以上は・・・と思うけど、何を書こう。
すまん、もう少し待ってくれ。
171 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/13 23:06 ID:1G8huz7r: よくがんばったね。＞1 ＆１の赤ちゃん。

　　　　　　　　レスは急がなくていいから、とにかく今はゆっくり休んでくれ。
172 名前： 1 投稿日： 02/04/13 23:09 ID:oBIjYewU: 何書いたら言いかわからんからレスしとこう。
>>169
>>170程度でいいかい？術後の説明受けたけど、ボーっとしてたのでよく覚えてない。
悲観的な内容ではなかったと思う。
>>168
アンタのカキコの裏がよーくわかるよ。ありがとう。ホントに。
>>167
その言葉しか無いもんな、子供にも親にも。
>>166
dat行きしない限り書き込んでいこう。気になったら覗いてくれ。
>>165
搬入前に先生が超特別のはからいで、上の子(2歳)をGCUに入れてくれた。
本来は両親以外はダメなんだけど。姉弟の初対面だった。
上の子は大事にしてたアンパンマンの人形を保育器において、
先生と一緒に鯉のぼりの歌を歌ったよ。先生がいっしょに歌ってくれたので少しビックリ。
その「特別のはからい」がアンタのいうようなことを俺に思わせたのは確かだった。
>>164
神にはお願いするものじゃなくて、誓うものだとの持論を持ってたけど、
このときばかりはすがったね。
>>163
生命があっての将来だもんな。
>>162
2ch好きだし、本気の戦いというよりも事象と感想を書いてるだけ。
もっと辛らつなレスがあるかな？と思ったけど、
2chも普通の人達の集まりだよな。

降順でｽﾏｿ
173 名前： 1 投稿日： 02/04/13 23:18 ID:+Z5HGZPu: >>171
サンキュ、そうするよ。
174 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/13 23:41 ID:7nUbDB0q: んー。　なんかいい人ばっかりでつまんないな。
まあいいや。
じゃ、>>1さん　続けて。
175 名前： sage 投稿日： 02/04/14 01:06 ID:WPkVC3T6: １べビィよ、えらいぞ。
１よ、ちゃんと飯くえよ。
176 名前： ｽﾏｿ 投稿日： 02/04/14 01:07 ID:WPkVC3T6: さげまちがえ
177 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/15 00:55 ID:MWCEbZl6: 初めて書き込みますがずっと読んでました。
178 名前： 177 投稿日： 02/04/15 01:13 ID:MWCEbZl6: 　いろいろと考えされられます。ここに来るとここが２ちゃんねるだと言う事を忘れますね。
言葉が見つからないですが、応援してます。
179 名前： 169 投稿日： 02/04/15 09:03 ID:EZImWklT: ﾖｶﾀ。みながんばったねぇ。
1ﾍﾞﾋﾞｨはﾓﾁﾛﾝ、医療ｽﾀｯﾌも、そしてﾅﾆﾖﾘ1本人さん。
1さんもｶﾗﾀﾞ壊さんといてね。
180 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/15 09:54 ID:91PiZ0QA: >>1
とりあえずはよかったね！

＞その「特別のはからい」がアンタのいうようなことを俺に思わせたのは確かだった
赤ちゃんって、分かっていないようで、家族が面会に来ると状態がよくなったり、
ってけっこうあるんよ。
だから、なにかを察してるんじゃないかと、いつも思っている。
確かに厳しい状況だけど、可能性はある。だから、1の言うようにもう最後かも
しれないから、ってのもあったかもしれないけど、プラスになるかもしれない
ことはなんでもしよう、っていう思いも、スタッフの方にはあったんじゃないかな。
181 名前： 1 投稿日： 02/04/15 23:27 ID:1kLgSvfW: >>175
俺はでーじょーぶだけど嫁さんがダウンしちまった。
久々に料理の腕を振るったぜ。
>>179
特に医療スタッフに感謝だね。
なんで俺の子にこんなに必死になってくれるんだろう？って思うもん。
>>180
そうか、そんなもんかな。
新生児の先生が手術室搬入の時間を９時半搬入を9時搬入と間違って、
30分早く出たから、その間上の子と対面できる時間が長かった。
上の子は30分間弟の手をじっと握ってたよ。
2歳半だけど彼女なりにパワーを贈ってあげたのかも。
あ、わざと間違えてくれたのかも・・・。今思えば。
182 名前： 1 投稿日： 02/04/17 22:24 ID:+WtQTbIk: 急に先生に呼ばれた。
血圧低下、むくみ、肺浮腫、
心臓に負担がかからないようもう一回胸を開けてそのままにしておく・・・・って。
お願いしますって言ったけど、胸開けてそのままって・・・。
生きるためだったら何でもって言ったけど、
そんなこと今まで聞いたこと無いぞ。
これってどうなの？age
183 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/17 22:47 ID:Pd2HVGgu: 胸骨だけ開けて、皮膚は閉じるんじゃないのか？
184 名前：さあ投稿日： 02/04/17 22:56 ID:Uds6d4z3: ここからだぞ、じぶんたちで判断するのは、、、
せんせいに、おまかせします、じゃ、だめだよ、、、
185 名前： 和紙じゃ ◆GORUAy/Y 投稿日： 02/04/17 23:09 ID:qJNsgEwl: >1
心臓に負担がかかって、ずいぶん心臓が大きくなっています。
胸の骨を元通りに閉めていると、その心臓を押さえつけてしまい、
さらに心臓の動きが悪くなってしまいます。
心臓の負担を少しでも軽くするためと、働きを少しでも良くするために
一旦縦に切り開いて手術をして、手術の後ワイヤーなどで閉めた胸骨（胸の真ん中の骨）
のワイヤーをはずして、隙間を開けてやります。骨にだけ隙間を開けて皮膚は閉じる
方法や、皮膚が足りない場合はゴアテックスなどの補綴材を当てる事もあります。

さっするに大変しんどい状態ですが、胸骨の開放が必要な状態になっているのであれば、
胸骨開放は、万分の一でもチャンスをつかむためには絶対に必要な処置だと思います。

もし、赤ちゃんの生きる力が勝てば、いずれ心臓の拡大もおさまって、胸骨を閉じられるように
なるでしょう。　そうなる事を願って、チャンスを少しでも増やすことは
何でもしてあげましょう。　ご両親にとっては、話を聞くだけでも辛いことだと思いますが、
そのような状態から立ち直った赤ちゃんもいるということは、私の経験から断言できます。
186 名前： 和紙じゃ ◆GORUAy/Y 投稿日： 02/04/17 23:37 ID:qJNsgEwl: >>185
あわててレスを書きましたので、まとまりの無い文章になってしまいました。

＞万分の一でもチャンスをつかむためには
↑
修辞的にこのような表現をしてしまいましたが、
決してチャンスがこの程度だと言う意味ではありません。おわびして訂正します。
大変しんどい状態とは思いますが、御身も大切に、がんばって下さい。
赤ちゃんの健闘を祈ります。
187 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/18 00:45 ID:Y3RwrxgY: １さんへ
単心室の我が子も３才でフォンタンの手術をした時に経過が思わしくなく
胸骨開放の処置をしました。色々大変でしたが今は元気ですよ。

病院で知り合った子達の中にも術後胸骨を開いて様子を見た子はいますが、
元気になりましたよ。

私も胸開けたままって内見えちゃうんじゃないの・・・なんて変な想像しましたが
１８５さんの説明通りでした。安心して下さいね。

１さんも奥さんもちゃんとご飯食べて寝てくださいね。
赤ちゃんガンバレ！！
188 名前： 152 投稿日： 02/04/19 01:28 ID:vKGYdlgR: >>1
期待以上の返事だったよ。本当に、救われちまう。

にしても、ちょっと嫌な雰囲気だな・・・・
このスレ見てる人たち、どうやって声をかければいいか、わからないでいるんじゃないか・・・？

「それどころじゃなかったんだ、が、落ち着いた」
であって欲しいと願ってるよ。
189 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/19 01:57 ID:lVkQlP7Y: 異学生です。
このすれ、勉学へのやる気が出ます。
だんだん石は肩身が狭くなっていますが、
1サンを見ていると、こういう方のために
尽くしたいという気持ちがあふれてきます。

なんか、へぼい文章ですが、間接的にも
人をinspireしていることを伝えたくて。
190 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/19 03:05 ID:mXSA2ZCt: >189 気持ちは解るが、何か違うな。

石の肩身の狭さとは違う話なんだよ。

いや、ごめん。しばらくみまもっていてあげてください。

心の負荷が、どっちに向かうのか、術後(ひょっとした
らICUで開胸しているかもしれないが) しばらくして
あきらかになるからな。それまで1は書き込む余裕が
ないよ。それまでスレを保全してくれ。
191 名前： ROMしてる一人だけど 投稿日： 02/04/19 07:04 ID:uFSpF7FC: 応援age
192 名前： 心疾患の母 投稿日： 02/04/19 10:42 ID:bpsaYUr9: 私は過ぎ去った過去だけど、１さんは現在進行形。
とてもじゃないけど、気持ちも整理できないだろうし余裕もないでしょう。
こちらがどんなに応援の言葉をかけても虚しくなってしまいそう。
私は今、あの日々を夢のような出来事のように思います。
１さんもご家族もそうなる事を祈ってます。
193 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/19 20:59 ID:K3KUsnVO: 祈
194 名前： 1 投稿日： 02/04/19 23:16 ID:ykkBcYSN: 上の子と嫁さんと3人でまたまた病院泊。
先生談。
「私の知ってる薬は全部使いました。今(点滴が)12本入ってます。
術後はよかったんですけど・・・とにかく打つ手は全て打ちました。
あとは医学を超えて赤ちゃんの「生きる力」が頼りです」

もともと医術とは人間の自浄能力や、自然治癒の能力や、生き伸びようとする力を
サポートする支援技術でしかないのではなかろうか？
いかな医者であろうと死者を蘇らせることは出来ないはず。
しかし新生児、小循、外科の各先生もチーム組んで必死。
おれは「医者を信じてお任せする」という言葉で逃げてるか？＞おおる

>>180
アンタの言う通りだ。
おれと嫁さんがしっかりついてると状態がよくなる。
尿が出始めて、血圧も戻してきたよ。
先生が言った。
「土俵ぎわ、指一本でふんばってくれましたよ」
ただ、浮腫みは以前よりひどくなってる。可哀想だよ。

>>192
「あのときは大変だったよなあ。もう心配の連続で」
「そうね、私もイライラが募っておとうさんにアタったり、
体調崩して寝込んだりしてさ・・・
あ、危ないよ、お姉ちゃん、ちゃんと手つないでてよ」ってきっとなるから。
195 名前： 25 投稿日： 02/04/19 23:30 ID:O0Y9Kt0l: 頑張ってるね。
涙がでちまうよ。ベビーよ、乗り越えてくれ！！
196 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/19 23:35 ID:zLmuBlZw: 小児外科にいたとき、胆道閉鎖症の幼児に対して３回目の葛西手術をした。
術後血圧は何をやっても上がらなかった。
教授以下小児外科のメンバー全部そろってＩＣＵの医局でうなだれていた。
あのときの光景を思い出す。

…その子はなんとか立ち直って、生体肝移植を受けて、中学生になっている。
197 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/19 23:39 ID:fniF19ls: ＞1さん。
まだ6日目でしょう。ある程度よくなるにはもう2,3日かかると思いますよ。
心臓を一回止めて手術しているわけだから、心臓の筋肉自体のダメージがとれるまでは
結構大変なもんですよ｡

そういった影響が取れてくると、心臓自体の働きがよくなって血圧も上がっておしっこもでる、
するとパンパンに張ってしまってくるしかった心臓もいい感じにしぼんできて
さらにきっちり動けるようになる、そういういい循環に入っていければ、胸も閉じれるし、
結構調子よくなるものです。
まあ貴方のお子さんの場合はとても小さいのがネックですが、
少なくとも心室を二つもっているんだから、
上でレスされていたフォンタンのお子さんなんかよりは助かりやすいのかもしれない。
そう思って頑張ってください。

また、こういった患者さんの術後管理は普通の医者にはまったくわからない世界なんだから、
あなたがある意味医者任せにしてもいいのではないでしょうか。
もっと難しい判断になったときには貴方の判断がいるけど、
いまのところ、つまり技術的な問題に関してはそれでよいでしょう。
198 名前： 1 投稿日： 02/04/20 00:21 ID:DTEZx8ky: >>196
わかるよ。
医者が真摯に取り組む姿を見たもん。
親の苦悩とはまた別の意味で医者もホントにホントにホントに真剣だよ。
おれと望む結果が同じだから冷静な会話が出来る。

>>197
ひげはやした院長センセみたいなレスだ。少し心が落ち着くよ。
2ちゃんねらですか？
199 名前：投稿日： 02/04/20 00:27 ID:F5m3cbOU: >>1さん
勝手ですがageさせてください。沈んでるのはもったいないスレです。
200 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/20 01:17 ID:6x2mD53B: なんか　このスレが999までレス集めたら、ベビーが元気になるような
千羽鶴ならぬ千度レス。
201 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/20 01:20 ID:WToKGR9L: 元気になるといいな。
202 名前： ?u???b?N?`???R 投稿日： 02/04/20 01:22 ID:Mj1oRYXZ: 小児循環器外科医です。たくさんの大物と戦ってきました。親御さんも大変でしょうが、手術、術後管理する医師も大変なんです。何日も何日も泊まり込んで、へとへとになって、、、。
いっそ死んでくれたら、と思うことも多々あります。ごめんなさい。
取りあえず、千度レスに一票。
203 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/20 04:16 ID:mJLoTym2: 上げたほうがいい？下げたほうがいい？取りあえず下げておくけど。
小さい子供って未知のパワーを秘めてるから。
それを信じて祈るより他ない。

お任せするのは当然だと思う。
>197に禿同

千度レスに一票入れておきます。
体壊さないように！
204 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/20 10:42 ID:XwRuvkU0: ここに来てる人、今までに出会ってきた事例と重ね合わせてるんだろな。
漏れも患児の親御さんからもらったプリクラ、いつも持ち歩いてるよ。
その子のプリクラを見ながら、１ベビィの事を祈ってる。
赤ちゃんは、この世で一番無垢で清らかな、神様に近い存在。
そのパワーにいつも圧倒される。
205 名前： 和紙じゃ ◆GORUAy/Y 投稿日： 02/04/20 12:01 ID:ErCtvEvE: >>202さんの
＞いっそ死んでくれたら、と思うことも多々あります。ごめんなさい。

超重症管理は、本当に主治医が命を削るような思いで立ち向かわないと出来ない仕事です。
（そのような個人が消耗するようなシステムの問題、改善等の議論は、また別のスレで。）

私自身、重症で数分目が離せないような状態が何日も続いて、結局全力は尽くしたもの力及ばず
患者さんが亡くなられた夜、やっと自分の子供達の所に帰れるのはうれしいけれど、
悲しくて、家で久しぶりのお父さんに無邪気によろこぶ娘を見て泣きそうになりました。

２０２さんもきっと必死になってやってる熱心な先生なればこそ出てくる発言だと思いますので
もし、不快に感じる方がいらっしゃったら、ご容赦下さい。

同じ心臓外科屋として、余計な御世話かもしれませんが。
206 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/20 12:06 ID:zLzrmY/j: >>200がいいことを言った。

1さんは逃げたりしてないよ。見事に戦ってるさ。
また来るね。
207 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/20 16:21 ID:Rkh/h2Bf: 私も１票。
うちの娘は心房心室中隔欠損で手術をしましたが、
スタンダードな手術とはいえ、心配でたまりませんでした。
同じ病気で手術されたダウン症のお子さんを知っています。
（その子は未熟児ではなかったですが）
今は元気で、すごいおしゃべりなカワイイ女の子です。
手術自体は乗り越えたのだから、あとはもうベビイの
頑張りを信じましょう！
これだけの人が応援してくれてるんだから、大丈夫だぁぁ！！
208 名前： 1 投稿日： 02/04/21 08:17 ID:GVoviK92: 子供は小康状態のまま、良くもなってない。

千度スレですか・・・
【1000になったら物凄い勢いで子供が回復するスレ】じゃないんだし、ここは。
嫁さんがこのスレを見てみたいって。
PC扱えないから、プリントしてくれだって。
どうしよう・・・・・(汗
209 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/21 10:30 ID:3PuPPA+o: 専門外なんでROMってたが。
千度＆お百度スレ。

１さんと奥様へ。
「悪気があって言ってきてるんじゃないから」
「心配して言ってくれてるんだから」なんて遠慮や罪悪感は無用。
あなたがた御夫婦（とお子様方）にとって嫌な親切については、
げしげしバンバン心の中で悪態ついてやりなさいね
（ダイレクトに当人へ返すのはさすがにマズいと思うんで）。
210 名前： ろむせん 投稿日： 02/04/22 20:54 ID:tEdJniii: 千度レス1票age

某板で流行ってましたね。「1000になったら物凄い勢いで・・・するスレ」
そうはいかないと思いますけど、気持ちだけ1票です。
211 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/22 22:04 ID:9FnqTKMY: 大阪の眼科医です。
はっきり言って難しいことはわからないけど、
せめて１票。
みんなの笑顔がみたいです。
212 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/23 01:32 ID:RDpORx6l: これだけたくさんのスレの中でこのスレを
覗いたのも何かの縁だと思います。
祈りをこめて一票。
213 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/23 03:45 ID:SEACnLBV: 私も１票！
おやすみなさい。
214 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/23 07:51 ID:UiqBcpgV: ゼクまだ？
215 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/23 09:07 ID:P4NzAXvd: >>214
オマエのな。
216 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/23 19:53 ID:OhIUz5tT: >>214
マジで最低。
217 名前： 小児外来茄子 投稿日： 02/04/23 23:37 ID:RTK4P1Ux: 私も一票。
１さん家族が幸せでありますように・・・。
218 名前： 子持ち准茄子学生 投稿日： 02/04/23 23:43 ID:x2Mbgn7L: 私も一票。
219 名前： kana 投稿日： 02/04/25 09:24 ID:DFYjFLUA: ずっと読んでいました！がんばってくださいね＞１さん＆ご家族の方！
私も一票です。今は大変な時かもしれないけど、ここを過ぎてみなさんで
笑える日が来ますよーに★★
２１４は、人としてちょっと・・・・最低です。ちがうところでやれ！！
220 名前： 昔はよかった 投稿日： 02/04/25 15:01 ID:dtZe1qHt: １を騙って「全部ネタです。」
とか
「息子はなくなりました、皆さんありがとう」
なんて書き込みするやつはいなくなってしまったのか…
221 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/26 00:51 ID:bTxCv30+: 一票。
222 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/26 08:25 ID:nbJZafYB: >>220
どうでもいいよ・・・。スッコンデロ
223 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/26 23:08 ID:s4DlDsQM: 一票
224 名前： 1 投稿日： 02/04/27 13:53 ID:fSycKY6v: >>220
こういうスレだったら定番なのにな(w
不思議だね。
>>214
ぜくって知ってるよ。その時はあんたやってくれるか？

嫁さんに見せたよ、このスレ。
無言だったけど、おれが嫁さんと同じように悩んでたことが解ったみたいだ。
嫁さんの前では強がってばかりいたからね。
今でも時々、気が変になりそうなときがあって、
その時は気持ちをグッて引き締めるらしい。
寝てるときが何も考えないから一番落ち着くって言ってる。
225 名前： 1 投稿日： 02/04/27 14:11 ID:O8qinkC+: 面会に行った嫁さんに先生が話してくれた。

この子はすごいですよ。
私は何人もこういう子を見てきたけど、
正直先週の血圧低下の時点でダメかなと思ったんです。
この子の生きる力にはホントに感服します。
今日からミルクをあげてます。
この子に足りない分を今まで点滴で補ってたけど、
ミルクを与えて自分で生成する方向に持っていきたいと思います。
お母さんもがんばっておっぱいを出してください。一滴でもいいです。
今この子に必要なのはお母さんのおっぱいです。

社交辞令でも嬉しいよ。嫁さんが笑顔だったもん。
「もう母乳出なくなったけど、もう一回がんばってみよう」とか言ってね。
先生、ありがとう。
226 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/27 15:52 ID:ayytVzuk: 1さん。。。よかった。
私も心から1票。
227 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/27 18:28 ID:9RZJdZyJ: >>224=1さん
>>214への切り返し方がなんか・・・こわ～。
228 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/27 20:33 ID:BnvbhkM5: 良かったよー。
もうこの一言に尽きる！
涙出てきちゃうよ。
229 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/27 23:57 ID:nFMEcd8V: 先生の言葉、
他人事ながとてもうれしいＹＯ！！

そういう時の先生の言葉にウソはないよ。
経験済みだから断言出来る！！
230 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/28 01:07 ID:k143637C: 経口摂取が出来るようになったなら、
希望はあるな。取り敢えずよかった。
231 名前：ビン投稿日： 02/04/28 01:49 ID:9g7jqgab: 小児心外のある病院に勤務しています、周りには１ベビィのような子が今もICUにたくさんいます、当院の
子たちの回復も祈って1票。
232 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/28 01:58 ID:br304dla: 久しぶりにここに来ました。
ずっと気になっていたので、希望が見えてきたみたいで
良かったですね。
自分のことのようにうれしくて泣いちゃいました。
233 名前： 1 投稿日： 02/04/28 20:41 ID:7ME5fGy1: >>230
経口摂取て口からのこと？
まだ呼吸器つけてるから、鼻から通した管でミルクだよ。

>>229
そうかなあ？
他の良くない部分はさておいて、
とりあえず嫁さんへの元気付けの言葉だと思う。
おれとしては、今はまだ先生の言葉で素直に安心する気になれない。
234 名前： 229 投稿日： 02/04/28 22:51 ID:j8zW5ti4: 息子の時は、胸骨開放、一酸化窒素療法、ＩＡＢＰ・・・相当危なかったと
思います。外科の先生もＩＣＵのスタッフも良い兆しがない時は
口数も少なく言葉を選びながら説明だけしていました。
でも、少し回復の兆しが見えてくると主治医の眉間の皺もなくなり
スタッフも笑顔で世間話をしてくれるようになりました。
言葉ではなく態度で「ああ、良い方へいってるんだな」って感じました。
１さんはそんな感じじゃなかたのかな。

１さんも確かにまだ微かな希望の光だろうし明日はどうかと考えたら
安心はできないでしょうね。
でも、先生は今現在の本当の事だけをおっしゃったのだと思うし
赤ちゃんの頑張りを見て「元気にするぞ！」と
心あらたに決意していらっしゃるんだろうなと
とても良い印象を受けましたよ。
235 名前： 230 投稿日： 02/04/29 02:29 ID:hQsNcH2q: 確かに経消化管、の間違いだね。

洩れは心臓屋じゃないけど・・・

でも、消化管から栄養を投与する気になる、
と言うことは、腸と肝臓が十分働けるだけの
心機能があるってことですよ。本当にヤバイ
時はそんなことする気にならないからね。

消化管からの栄養投与ができるって事は、
さまざまな点から利点になる事が多いん
ですよ。プラスに考えるべき状態だとは思う。

respirator もはずれていないし、安心する気に
なれない、ってのは確かだけど。

一息つけよ、って事だよ。心配は無くならないだろうけど。
236 名前： 230 投稿日： 02/04/29 02:32 ID:hQsNcH2q: 少なくとも、治療チームが呼吸循環以外の事を
考える余裕が出てきたということですな。
237 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/04/29 11:47 ID:8qOGySAG: ミルクいくって結構安定しないとできないからよかったよ～（嬉泣）。
漏れは心臓屋じゃなくて小児科医だけど、呼吸器つけてる子にミルクいくときは、
かなり慎重になるもん。普通そうだよね。それでも始めたんだから、すごくいい情報だよ。
よかったよかった。

それに、医者って、ある程度保身考えるから、社交辞令じゃ、
いいことなんか言わない。それなりに根拠がないと。
大丈夫、って言っててダメになるより、ダメかも、って言ってて大丈夫の方が、
うまくいかなかったときに、ダメージが少ないじゃないですか。
だから重症の患者さんは、ちょっと厳しめにムンテラしたり、しない？
ある程度自信がないと、親にいいことなんか言わないよ、漏れ。
238 名前： ろむせん 投稿日： 02/05/01 22:50 ID:vMr6j4wV: age
239 名前： ＤＱＱＮ 投稿日： 02/05/01 23:10 ID:XmpxSnvb: >>1からのレスがないと不安だ。
あんたの夕食のメニューでもいいから書き込んでほしい。
240 名前： 1 投稿日： 02/05/02 00:02 ID:Vcg8/kq6: 時々上がってるみたい。
嫁さんと大喧嘩中で鬱だ。
イライラはわかるんだけど、
仕事帰ったばかりの無気力無防備のおれにいきなりアタルなよ！
もうぶち切れですわ。
241 名前： 1 投稿日： 02/05/02 00:04 ID:Vcg8/kq6: >>240
てなわけで、残りもんの味噌汁と生卵ぶっかけごはん。以上。
242 名前： 1 投稿日： 02/05/02 00:24 ID:Vcg8/kq6: この板でもスレ立ってるけど、NHKの腐れドキュメント。
嫁さんがじーっと真剣に見てた。
TVに限らず障害の子供に目が行くようになったのはおれもだけど、
やらせかどうか以前に、
「障害児がこんなに頑張ってます、天才です」みたいな設定が、
吐き気がするほどいやだったね。
普通でいいんだよ、フツーで。なんでそんなに背伸びしたがる？
子供が分厚い宇宙の本読むのを望んでるか？
あれじゃ友達できねーよ。あほか。
近所だったら親に小一時間・・・

おれだったらホントに仲良くしてくれる友達にたくさん遊びに来てもらって、
後かたずけが大変なくらいに家中目一杯遊んで、腹の底から笑って、
本当に生きてることが楽しいと思えるようにしてあげたいな。
243 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/02 01:23 ID:A2QWRDH6: ＞1さん
ＮＨＫのは、見ました。1人でみたから半信半疑だったけど
ここ来て色んな人の感想みたらやっぱり「怪しいとしか
思えない」と思いました。あの子が全然自分の意志をもってないとまでは
思わないけど。

どこかで（ヤフーだったかも）1さんみたいに言ってた。
「あの親は‘そのままの息子を受け入れてる‘って
言ってたけど、それなら息子が文字盤で何か伝えられるように
なった後にやたら難しい本や言葉を教えるのはおかしい。
なんだかんだ言って一番‘そのままの息子‘を受け入れてないのは
親じゃないのか？」って。

昔、外国でエイズに母子感染でかかった子供を世話する
施設が取材されてて、その子たちはあと何ヶ月かの命らしいんだけど
職員は子供達がいたずらしたら、ちゃんと本気でしつけするんだって。
勉強も（もちろんその子にあった年齢の勉強を）教える。
生きてる間は1人の人間としてきちんと扱う姿を見て感動したよ…。

なんか長くなった上に何が言いたいかわからん文章でごめんなさい。
なんであんな放送をＮＨＫはしちゃったんだろう…。
スレ違いなのでsage。
244 名前： 230 投稿日： 02/05/02 02:29 ID:5B41Te+p: >1 女と男は違うんだからしょうがないよ。
喧嘩する余裕が出たんだからまあ、よしとしなよ。
245 名前： , 投稿日： 02/05/02 02:32 ID:qnLUZxk3: ひとと、くらべない、、、これ、いまのにほんに、ひつようだ、、
246 名前： 230 投稿日： 02/05/03 03:19 ID:CdnbBrxN: あげだ。
247 名前： 1 投稿日： 02/05/03 07:09 ID:9ZRoaBZ4: むくみが全然ひかないし、肌の色が真っ黒。
もう、産まれたときとはまるで別人みたいだ。
先生には会えなかったけど、看護婦によると「黄疸」らしい。
でも、黄疸の色じゃねえぞ。
アル中おやじの酒焼けの色だよ。
なんか愛着が薄れかけて・・・。
嫁さんも「面会に行くのが怖い」って足が遠のきがち。
248 名前： 1 投稿日： 02/05/03 07:11 ID:9ZRoaBZ4: >>241は>>239へのレスね
249 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/03 12:48 ID:MaQl+sQj: 暇な医学生のこしらえたネタスレはここですか？
250 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/03 17:56 ID:IKJB+96Q: 医学生なんかに親の気持ち分るわけないよ。
251 名前： 1 投稿日： 02/05/03 22:31 ID:2YgE34xV: >>249
そうだよ。だから何か書いてね。
252 名前： 230 投稿日： 02/05/03 23:04 ID:hJuH5wo6: 軽い黄疸なら、見た目にはわかりにくいからな。
心不全によるうっ血が肝障害とむくみの原因だろうな。

経腸栄養は腸管の馴らしくらいの量なのかもしれんな。
あまり楽観できる状態ではないんだろうな。

しかし、すぐに悲観すべき材料もないか。
次の変化がいい方向への変化だといいがなあ。

月並みだが、今こそ、すくすくと育って欲しいと願う。
253 名前： 辛臓下界 投稿日： 02/05/03 23:16 ID:MEXJZkun: ＞なんか愛着が薄れかけて・・・。
＞嫁さんも「面会に行くのが怖い」って足が遠のきがち。

これについて、他人を非難する資格のある人はいないと思いますよ。
少なくとも現場を承知している人間なら、
自分の気持ちをありのまま書かれる勇気に敬服しこそすれ、決して非難はしないでしょう。
奥様にも、そのようにお伝え下さい。そのような気持ちも、ありのままで受け入れて、その上で
出来る範囲でかまわないから、少しでも面会に行ってあげるようにして下さい。

お二人とも大分お疲れがたまっているでしょう。無理をしないで、
ICUスタッフ,担当医師に任せる所は任せて、たまにはゆっくり休むようにして下さい。
以前のレスにも書きましたが、チャンスがあるとすれば、それは長い時間がかかりますよ。
　　ええらそうな事を書いて、失礼しました。　　ご自愛下さい。
254 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/03 23:24 ID:qVFxmceU: こんな赤裸々な告白って匿名掲示板しか無理だろうな｡

グッドラックとしか言えん
255 名前： 地方の小児科医 投稿日： 02/05/03 23:45 ID:FL1e5V6M: 　数年前に９歳で亡くなった児を思い出します。
　DOWNのECDで、姑息手術、根治手術を数度
受けるも、完治せず、これ以上の高度医療は
しませんと両親が決断し、それでも５年以上
それなりに在宅で生きていました。
　DOWNによくある、愛嬌のある性格で、心不全が
悪化すると、腹水で大きくなったおなかをだして
一晩中座っていました。
　最期はあっけなかったですが、少ししか、関わって
いない私でもかなりの印象をのこして行きました。
　おそらく、両親には一杯の思い出が残っているで
しょう。
256 名前： 1 投稿日： 02/05/04 01:43 ID:17TvIM6O: >>255さん
もっと詳しく！
>DOWNのECDで、姑息手術、根治手術を数度
>受けるも、完治せず
数度やることがあるんですか？根治手術は一回やったらもうおしまいじゃない？
高度医療とは？親の決断はどの時点？
「在宅で生きている」とはどんな状況？
教えて君ですまないが、詳細をぜひ。
257 名前： 辛臓下界not255ですが 投稿日： 02/05/04 02:03 ID:n1XS4ksL: ECDの根治手術は、結局の所心房と心室の間の弁の機能がどの程度修復できるかに
大きなウエイトがかかっています。ですから、
根治手術：（左右の心房間を分ける＋左右の心室間を分ける＋僧帽弁を形成する＋三尖弁を形成する）
を行っても、後に予想外に弁の逆流が大きくなってきたりして、再手術を余儀なくされる場合もあります。
おそらく２５５さんのケースは、そんな感じじゃないかな？と想像します。
これ以上の高度医療をしない、というのは、たぶん再々手術とかの事ではないでしょうか。
小児科（＝小児心臓外科に対していわば小児心臓内科）的に（薬や場合によっては点滴などで）
できる限りの治療をする、という事だと思います。
おそらく心不全が増悪しては入院、軽快して退院を繰り返しておられたのでしょう。
258 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/04 02:09 ID:ncUXpGsj: とりあえず、一票
がんばってくだされ　>>1
259 名前： 230 投稿日： 02/05/04 02:10 ID:l+lPXiFo: 根治術、は根治をめざすってだけで、実際に根治できるかどうかは
わからん。奇形が複雑なら、何度かやることはありうるだろ。

金がかかっているかもしれんが、実際上は自分で負担しているわけじゃ
ないだろうし、心理的に負担になるかもしれんが、経済的な負い目は
感じる必要はないと思うぞ。

いや、1が気にしているのは、根源的な事なんだろうが、そういった哲学
的な問題は、将来子供をつくるかもしれない者にとっては、共通する悩み
なんだから、少なくとも金の話は気にしないで頑張って欲しいと思う。
260 名前： 1 投稿日： 02/05/04 03:03 ID:7vDZ+IWB: いや金のことはきにしてない。
261 名前： ちょうみじゅくじは 投稿日： 02/05/04 09:24 ID:sSFex3bG: おさるさんのように、みえるけどかならずかわってくるから、だいじょ～ぶ、、
でも、月200まんとか、かかりませんか、、、
262 名前： 地方の小児科医 投稿日： 02/05/04 10:49 ID:F7qTsuoD: 　>辛臓下界not255
　が答えてくださいましたが、実は私も詳細は知りません。
私が関わった（といっても主治医ではないので、時々急変時
等に診た程度）時は何度も手術をしたという話を聞いただけで、
あまり詳しいことは本当に知りません。

　ただ、１さんの今まさに経験されたようなことを一通り（それ以上か）
経験された上で、ご両親がもうこれ以上はいいと決断されたとのこと
でした。

　なにせ、地方なもので、関西の大学病院で手術をしたとのことですが、
泊まり込みで長期に渡って出かけていったわけですから本当に大変だ
ったと思います。

　今回の１さんのご子息が長期生存するという可能性はおそらく低いので
しょうが、数年かもしれない命が無意味かどうかは神の領域でしょう。

　利尿剤を中心に保存的治療のみでしたが、結構何度も難関を乗り切って
その結果、家族と一緒のたくさんの思い出は残ったと思っています。
263 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/04 11:17 ID:/WsToLGV: １さんに聞きたい。このような悲惨な状態で生命維持をして、おそらく後遺症だらけになるだろう。おまけにダウン症。
もしも一命を取り留めて、退院できたとしても社会的、心理的負担は膨大なものになるだろう。お子さんは恐らくベッド上での人生を送るに違いない。それならばいっそその子はあきらめて上のお子さんに愛情を注いだり、次の子どもを作ったりした方がいいのではないか？
264 名前： ｚたけ 投稿日： 02/05/04 11:21 ID:sSFex3bG: いやだ、、
265 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/04 12:23 ID:n7RnMsZK: ダウン症だっけ？
266 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/04 12:41 ID:vSbaktpb: >263
幸せの基準は人それぞれ。
一般的に不幸に見えても、本人が幸せならば良いのでは？
例えベッドの生活になったって本人が幸せを感じられる生活を出来れば良いと思う。
普通の子供に比べたらいろいろと出来ないことが多いかも知れない。
それでも人それぞれで幸せを感じる尺度は違うと思うから。
いっそその子を諦めてと言っても、やはり自分の血を分けた子供。
壊れたおもちゃを捨てて新しいものを買うようにはいかないと思う。
>263の意見を訊くと、なんとも・・・正直な気持ちとも思うけれど。
ベッド上での人生を送る子供だってたくさんいると思う。
だけど、その子達がみな不幸な訳ではない。
その子達なり、その家族なりの幸せがあるはずと思う。
267 名前： ２６３ 投稿日： 02/05/04 12:59 ID:5JA+tgrg: 外野の無責任なメルヘン意見なんぞ聞きたくない。
268 名前： 700グラムの` 投稿日： 02/05/04 13:12 ID:sSFex3bG: みじゅくじを、そせいするか、てをくわえないか、そのはんだんを、
どうきめるのか、、、ねぇ、、すだせんせい、、、
269 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/04 13:35 ID:2guGN8/F: >263
後遺症だらけになる、とか、ベット上の生活になる、とか、
なんらかの医学的根拠に基づいていっているのか？
想像でいってるだけでしょう。

未熟児でECDで、今後どういうリスクがあるかあまり知らないようだな。
もし知っているのなら、あなたのような意見にはならない。

知識の無い人は余計な口をはさむべきでないよ。
270 名前： 263 投稿日： 02/05/04 14:35 ID:5JA+tgrg: 私は小児心臓外科医ですが何か。

＞未熟児でECDで、今後どういうリスクがあるかあまり知らないようだな。
もし知っているのなら、あなたのような意見にはならない。

未熟児でECDで根治術して開胸管理されてるんだろ？なんでこの時期に根治術したんだ？PABして肺血流調節しようと思ったが防湿弁逆流は一向に良くならず、仕方なく踏み切ったんじゃないのかい？
何キロでオペしたのか斜読みだからわからんが、弁形成だってそうそう上手くいかんだろうし、未熟児じゃ弁置換もできないしな。心配時間も長くなったことだろう。長時間まわし、防湿弁逆流の残存、多少のafterload増加で
心機能もメタメタだろう。そんでもって血圧維持できなくなってやむなく開胸官吏してんだろ？肝機能、腎機能最悪だろう。PD入ってるんだろう？胸は閉じられるのか？防湿弁逆流がどうにもならんのではそうそう心臓も小さくならんでな。
頭はどうなんだ？エコー位はできるだろう。

＞知識の無い人は余計な口をはさむべきでないよ。

じゃあ聞くが、お前はどの程度の知識をもって俺を非難してるんだよ。
271 名前：で投稿日： 02/05/04 14:42 ID:sSFex3bG: あなただったら、オペしないわけね、、、
272 名前： 263 投稿日： 02/05/04 14:46 ID:5JA+tgrg: 立場上親が強く望めばやる。自分の価値観は決して押し付けたりしない。２チャンネルだけ。
ここは２チャンネル、親の本音が聞きたい。
273 名前：で投稿日： 02/05/04 15:01 ID:sSFex3bG: むりにアドバンスな、ちりょうはすすめないわけね、、、
274 名前： 263 投稿日： 02/05/04 15:07 ID:5JA+tgrg: 少なくともこのケースはね。
275 名前：、投稿日： 02/05/04 15:27 ID:sSFex3bG: さるとか、いぬで、れんしゅうしてきたんですね、、、
276 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/04 16:15 ID:NXpU2ZZn: 2ちゃんはいろんな人がいると思うけどさすがにこれはどうかなー。
小児心臓外科医なんて日本に何人もいないしなー。

医者の使ってるパソコンで「房室弁逆流」が学習されてないってのも
しんじがたいなー。
277 名前： 辛臓下界 ◆GORUAy/Y 投稿日： 02/05/04 17:35 ID:0dipbJI8: およそ経験できる非常に多くを知った上で、私は　>>1をサポートしたい。

心臓外科医は、確かに家族に比べ、圧倒的に沢山の経験と知識はある。
しかし、本当に重症児の親となった経験のあるものは少ないだろう。

患児の親御さんが真摯に疾患に立ち向かっている限り
真の当事者である患児、親御さんの上に立つことは出来ないと私は思っています。

私自身、心内膜欠損症も含めて種々の超重症児の主治医の経験もあります。
何週間もICUでがんばって、それこそ>>1さんのお子さんのように
褐色になりかけたりしながら、やっとの思いで抜管、再挿管の繰り返しの
中で、本当に、自分たちはこの子をいじめているだけでは無いのか？
本当に正しいことをしているのか？と悩んだ事もあります。
結局、それについては明快な結論は出ないまま現在に至るわけですが、
その子を小児科にわたせるようになってから、１年ほど経ったある日、
外来のロビーで、絶食採血が終わった後に紙パックの牛乳を、本当においしそうに
にこにこ笑って飲んでいる姿を目にしました。
その事に（家族、本人が）払った、払い続けている代償に、見合うものかどうか、
未だにわかりませんが、あの時がんばらなかったら今のこの子は無かったんだと
言うことも事実です。　私が、どんなに経験を積んでも、それが総てでは無い。という
姿勢を守りたいとおもうのは、そういった事があったからです。

それぞれの考えで、それぞれの意見で、１さんをサポートしましょう。
２ちゃんねるらしく、マターリとね。
278 名前：、投稿日： 02/05/04 17:43 ID:sSFex3bG: ほけんで、どこまでカバ～できるんでしょ～か、、？
279 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/04 18:29 ID:Yjn4p8+C: 心移植でなければ基本的に全部
280 名前： 心臓病の子の母 投稿日： 02/05/04 19:47 ID:UJJPpjBj: まだ、１さんのお子さんが生きていて思考錯誤かもしれないけど治療中なわけでしょ？
それをあきらめる方向で次の子を作る事に目を向けるのはどうかと。
もしもの事があってからならともかく。
でも、１さんの本音はどうなんでしょう。
父親と母親の違いもあるかもしれない。
私も正直、開放されたいと思った事はある。
それイコール「我が子の死」になるのが分っていても。
263は小児心臓外科医であっても親ではないんだなあと思ってしまった。
私は辛臓下界さんの方が子供を預けられるな。
281 名前： 1 投稿日： 02/05/05 07:41 ID:HPb8WO0n: >>263
後遺症とか、おそらくとか、だろうとか分からない先のことは考えてない。
ただ、「あきらめる」ことを考えない日はない。本音だ。
「あきらめる」ことがどれだけの苦痛なのか、
その決断に耐える苦痛は今の苦痛から逃れて解放をもたらすものなのか、
おれと妻の一生はその贖罪に耐え得るのか・・・・。

親の勝手な悩みの一方で、子供は生きたいと思ってるのではないか、
せっかく生を受けて痛い、苦しい思いだけで死んでしまうのか、
生きることは楽しいことではないのか、
と思ってたらと考えると、今の治療にすがるしかない。
メビウスの輪。
282 名前： 1 投稿日： 02/05/05 08:03 ID:HPb8WO0n: それとお金の心配のレスがあるけど、
育成医療と養育医療の補助を受けられる。
都道府県によって基準が違うらしいけど、うちは共産県で幸い。
治療費等は実質全額補助で、
オムツ代その他の実費で月額1～2万
283 名前： 1 投稿日： 02/05/05 08:22 ID:HPb8WO0n: >>272=263
>親の強い希望があれば

根治手術をした場合、しない場合のリスクを説明受けて
最終的な2者択一の判断は親がするけど、暗には医者に薦められた。
ダウンだから根治手術はしないでくれと言った親もいたらしい。
その子は一昨年9歳で亡くなったそうだ。
おれの子の場合はしなければ2～3ヶ月の命。
親の希望はもちろんだけど、医者の希望も(善意で)強かった。
けして「どっちでもいいけどどうする？強く希望する？」
みたいな感じではなかったよ。
284 名前： 1 投稿日： 02/05/05 09:11 ID:zvoTjPeB: >>277
人間として医者やってるね。
285 名前： ダウンちゃんの母 投稿日： 02/05/05 16:27 ID:FFLM9gH8: うちの娘はダウン症だけど、心臓の手術もして今は元気です。
とってもとってもカワイイのに、ダウン症だけが理由で
根治手術拒否っていうのはもったいない気がしました。
この場所に生まれてきたんだから、子供も生きたいと
願っている・・・と信じて、やっぱり一緒に生きていける
可能性があるのなら、親の身勝手かもしれませんが
そちらの方を希望してしまうのは当たり前のような気がします。
苦しがっている子供を目の前に、どこまでそういう風に
考えられるかは・・・わからないけど。
286 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/05 17:48 ID:FFLM9gH8: 子供の日age
287 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/05 18:53 ID:I4CjndUl: １さんへ、このスレとは関係ないが、「ロレンツォのオイル」という映画を是非見てみてください。１０年以上前の映画だけど、レンタルビデオ屋にいけば見つかると思います。
288 名前： 1 投稿日： 02/05/05 23:17 ID:KIy8JCiM: >>287
そのビデオは感動したよ。
嫁さんと二人で見た。上の子が生まれたときくらいにね。
実話だよ。あの親はスゴイ。
ロレンツォは今現在25歳くらいかな？
生命の危機は免れたものの、今なおベッドの上で頑張ってるみたいだ。

ちょっとage
289 名前： 230 投稿日： 02/05/06 02:58 ID:/2vX/sjK: よし、金は心配ないんだな。
誰でも金は切実な問題だからな。

医者だってそれは例外ではない。
洩れは昨年拡張型心筋症で親戚を失ったよ。
50才になったばかりだった。良く遊んでもらった叔父だった。
選択肢はいくつかあったのかもしれないと思いながら、見送った。

主治医は腕前はともかく、馬鹿な奴だったが、それで方針が左右
されるわけじゃない。いたたまれなさが増すだけであって。
ムンテラが最低で、ドキュンな家族なら、騒ぎになったかもしれない
ようなもんだったが、皆を抑えたよ。

小児循環器にはそんな奴は少ないだろ。

可能な限りは闘って欲しいと思う。
医療の歴史は、闘いの中で築かれたものだからな。
勝手な言いぐさかもしれんが、闘って欲しい。
290 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/06 07:49 ID:9DK6ov4h: 俺は子どもの頃アレルギーが原因で気管が弱く、よく夜中に発作を起こしていた。
少し大きくなると、「発作」という事態には慣れてくる。
夜中に気管がキュッとしまって、横になってらんなくてふとんの上に座ってさ、
上半身全部使って息を吸うんだけど、ちょびっとしかはいんなくて、
でも次の呼気で、せっかく苦労して吸った空気が、吸った以上にでていって。
涙がぽろぽろでた。

親を起こすことはしなかったな。
両親は二人とも朝から働いていた。くたくたになって寝ている親は起こせない。

苦しい息の下で思ったのは「楽になりたい」だった。
死にたくない、とか、生きたい、ではないんだよな。
朝になれば発作がおさまるとわかっていても、その朝までが長くてつらかった。
こんなに苦しいのに、人間はなかなか死なないんだなぁと、ぼんやり思った。

俺の体のことをいつも心配していた母親が早くに死んだとき、
ちょっとだけ解放感があった。
ああ、これで俺は生きるのも死ぬのも自由なんだって。

大人になって体調は安定して、ひどい発作は起こさなくなった。
でも、子どもの頃の発作の記憶は忘れられなくて、
俺は、自分の子どもにはああいう思いをさせたくなくて、
結婚はしたけれど、子どもはつくっていない。

１の子とは比較できないほど軽い病気だけど、
「子どもは生きたがっている」という意見には、「そうかなあ」と思って。
あの発作のときに思ったのは、呼吸は反射なんだなって。
俺はあのとき、楽になるんだったらもう死んでもいいと思っていた。
でも体が勝手に、息が出てくと息を吸う。
生きるっていうのは本能（行動様式）じゃないよ。
たんなるしくみ（構造・機能）だよ。
291 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/06 14:54 ID:nc2UUqfI: >>290
それは喘息による呼吸困難だと思うけど、ちゃんと治療したこと
ないのかな？ちゃんと治療している子なら、楽になりたい＝吸入したい、
薬飲みたい、病院に行きたい、だと思うんだけどなあ。
あんまりちゃんと治療してもらえなかったのかな。

親を心配する気持ちは分かるけど、本当にそのまま死んじゃうことも
あるから、まともな親なら、そんなふうに遠慮されてることを知ったら、
情けなくて泣いて怒ると思うよ。呼吸困難で夜起こされて、怒鳴るような
親なら、児童虐待といっていいと思う。290の親は、そんな親だったの？
それならそう思っちゃってもしかたないけど、そうじゃなくて
いい親だったんなら、そんなふうに親に遠慮するのは、親にとっては
情けなくて、悔しいことだと思うよ。信頼されていないっていうかさ。

朝起きてみたら子どもが冷たくなってた、じゃ、親はそれこそ
自殺しかねないよ。なんで気づいてやれなかったんだろう、って、
親は死ぬまで一生後悔し続けることになるんだよ。
それでもいいや、っていうような親子関係だったの？
あるいは、そんなに後悔なんかしないよ、っていうような関係？

どっちにしても、そんなふうに親に気を遣わないといけないような
親子関係ってのは、なにかしら問題があるような気がするなあ。
今が幸せならいいけど。

体が反射で呼吸をする、ってのは、それはまだ生きていたいからだと思う。
心と体の両方、その個体全体で死を迎えるときは、いくら医者が
頑張っても、呼吸も心臓も止まる。反射なんか起こらなくなる。
息をしようとしてるんなら、それはまだ生きたいってことに他ならないのよ。
心は死にたいと思ってても、体は生きたいと思ってるっていう感じ。
両方あわせて、一人の人間、だからね、心だけの言うことを聞いて、
死なすわけにいかないよ。

っていうわけで、290みたいなことは赤ちゃんにはあてはまらないと思う。
だから1は、赤ちゃんも生きたがってる、って思ってて、いいと思うよ。
292 名前： 269 投稿日： 02/05/06 16:51 ID:oNcqQUek: 263先生。
や、先生も小児の心外でしたか、これはこれは失礼しました。
逆に専門だから、一般の人にわかりやすく書いた、ということですね。
それなら失礼な発言になってしまいましたね。済みませんでした。

ただ、先生の予後の予測についてはあまり納得いきません。
私もこのスレは当初から見ているのですが、
未熟児AVSDで、palliationが上手くいかないぐらいAVVの逆流が強いケースで、radicalに行くしかなかったこの
患者さんの場合、確かに退院するまで持っていくのは難しいと思います。
が、もし退院までいけた、ということになれば、AVVの逆流はひどいとしても、
一生寝たきり、とかにはならんでしょう。radical opeで退院までいけたというのが
どういう意味を持つのか、先生ならわかるでしょう。
neurologicalな予後については、circulatory arrestでやったわけではないのだから、
この中での情報で、はっきり予後不良であることはいえないと思いますが。

つまり、私の意見は、退院するところまでいくのはとても難しいが、退院までいければ、
将来もう一回ぐらい逆流を修復しなくてはならなくなるかも知れないけれども、それなりの
生活は出来るだろう、という事です｡
それより、この中のレスの情報から明らかにリスクが有る点は、barotraumaでしょう。
１さんは書いていませんが、おそらくtrisomyのPTで、しかもAVSD、PHで未熟児、
そしてres管理がここまで遷延せざるを得ないPTであるならば、
radical opeがまったく上手くいったとしても、Resよりの離脱はかなり困難、
場合によっては不可能、という予測ができます。

これに間違いがありますかな？

１さんへ、専門的に書いてしまったので、要約しますと、
退院するのはとても難しいが、退院できるところまでいけば、まあまあに生活できるのではないか、
しかし、あなたのお子さんのような患者さんは、肺がとても弱っており、心臓がうまくいっても、
呼吸器を外せるところまで持っていくのは難しいのでは、とこの私は思っている、
ということです。
293 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/06 16:55 ID:ogT5QeFa: シゾってるやつが長レスしてるスレはここですか？
294 名前： 263 投稿日： 02/05/06 18:40 ID:Vu0ASgFx: 感情的なレスをして申し訳ありませんでした。２６９さんのおっしゃるように、確かに退院まで持っていくことができれば予後に関してはある程度期待できるかもしれませんね。
295 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/06 18:46 ID:0tC1m1Bb: 小児科の研究室の前を通ったら、本当に
「ロレンツォのオイル」が置いてあってびっくり
したことがある。
1.5l位のペットボトルみたいなのに入ってた。
296 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/06 22:28 ID:GA3w8tHK: >>291
なんか、290のこれまでの人生とそこで感じたことや考えたことを全て否定したような、
いやなレスだなと、思いました。
297 名前： 290だけど 投稿日： 02/05/06 22:53 ID:9DK6ov4h: >291
本題からはずれるから簡単にレスするけれど。

俺の子どもの頃の話は、いまから数十年前のこと。
通っていたのは痴呆国立大付属病院。
だいぶ通っていたけれど、根治治療法がない、ということでそことは終わった（と記憶している）
母親は、治療には熱心だった。
医者に「動物の毛はよくない」といわれて、飼っていた猫を捨てようと言った人だから。
高熱でうなされていると、一晩中そばについてる母親だったよ。
そういうことが重なると、ときどきそれが重たいときがあったということ。
いくら仮定でも「児童虐待」という言葉には、ちょっとね。
298 名前： 230 投稿日： 02/05/06 23:27 ID:u4jlj4Cj: ううん。洩れも喘息があって、苦しんだ。

親は医者だったけど、喘息は専門外だったな。
表向き、甘やかしすぎ、の一言でかたづけられた。
それでも、「起しちゃいけない」とは思ったものだった。

きびしいことを言いながらも、抗アレルギー薬の走りの頃で、
小児科がボヤボヤしている間にいち早く使うように働きかけて
くれていたけどな。今にして思えば、だけど。

昔は、喘息は、薬のやりすぎは良くないの一言で
なかなか薬をくれなかったんだよ。喘息の専門？医でも。
田舎だったからなのかもしれないが。
別に親や医者を恨む気持ちは今も全然起きないけどな。

>290 虐待うんぬんはともかく、医学的に間違ったことも
書いているけど、気持ちはある程度わかります。

死にたいと思った事はないけど、孤独というものを学んだな。
人生の中で、もう少し後になってから学びたいものだったと、
今は思うけどな。

>291 喘息の治療は、今も常に揺れ動いているのですよ。
ステロイドの吸入だって、昔からあった訳ではない。
昔が正しかったと言うつもりはないが、非難しないでやって
ください。

「赤ちゃんも生きたがている」には、全面的に賛成するけど、
ちょっと脇道にそれて、レス。

30年以上前の事だ。
299 名前： 291 投稿日： 02/05/07 08:15 ID:nNpwiQDw: 子どもが涙流すのほどの呼吸困難に陥ってるのに、気づかない親がいるのか、
とちょっとびっくりしたのよ。んで、ネグレクトなのかな、と。違うならいいけどさ。
熱でしんどい、とかいう程度のときに親を起こさない、というのはよく分かるけど、
泣くほど呼吸困難なのに親に知らせない、親が気づかない、ってまじでびっくりしたのね。

喘息の治療が今と違うのは知ってる。うちの妹も喘息だったから。
それでも、そこまでの呼吸困難の時は、ちゃんと対応してたので、
なんでだろうと思ったわけ。まあ、30年も経ってないな。20数年前の話。

ともかく赤ちゃんは、「死」の概念をどこまで把握してるか疑問だし、
ただ本能で生きようとしてるだけなんじゃないかと思うけど、
でも、それが赤ちゃんなんだから、年長の子のことを引き合いに出されてもなあ、
ってのが強くて、きつめのカキコをしました。

他のスレでのカキコなら、別にそういう感じ方もありだと思うってことで、
特になにもレスつけなかったと思うけど、なんか、1と1の子どもの関係は、
そんなもんじゃないだろう、って思っちゃったわけ。
このスレの人たちが、気を悪くしたなら謝ります。ごめんなさい。
300 名前： 300 投稿日： 02/05/07 23:29 ID:td5CD/GW: 300
1000まであと７００
301 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/08 01:20 ID:SsWmMcu+: １さん、応援しながらROMしてます。
千度レスに一票。
302 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/08 03:15 ID:uA7fmX/M: こどもが親を選んで生まれてくる。
生まれてくること、それは初めて人を信じること。
自分が人に与える波動、それを感じていくことで、自分の存在の意味を知る。
自分が生まれるという決断をしたことは正しかったのか、その答えはいつになっても誰にもわからない。
303 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/08 03:26 ID:qR8ugJvc: ﾃﾞﾝﾊﾟｷﾀ━━━━（ﾟ∀ﾟ）━━━━!!!!!!
304 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/08 05:17 ID:X5mkeqji: 全然ＯＫよ
305 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/09 01:15 ID:+NAEadKN: >>302 は自己陶酔型デムパです

で、1票age
306 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/09 01:27 ID:drfnTRYK: このスレが上がってると、中を読むまでちょっと心配。
大した事なくって、ほっとしたところ。

むずかしいのは百も承知。それでもちょっとお祈りしてから寝ます。
今がんばってる子に、ご加護がありますように。　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　おやすみなさい。
307 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/09 02:00 ID:Jkm94tL8: あかちゃんだと「生きようとがんばっている」
老人だと「このままいっても苦痛を長引かせるだけ」
308 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/09 02:34 ID:LV4kqkuI: ゼクまだ？
309 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/09 03:22 ID:+NAEadKN: >307
禿同
310 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/05/09 12:26 ID:8pPv5DF8: 祈りage
311 名前： 1 投稿日： 02/05/10 10:55 ID:3Yi4GPMf: 1.　#1　ダウン症、#2　完全型心内膜床欠損症、#3　#2の術後

2.多臓器不全　(イ)肺　(ロ)腎　(ハ)肝の順　(ニ)心

3.現状
イ)肺炎(間質性肺炎=肺の繊維化)→肺が硬い
→肺高血圧発作
→人工呼吸器の圧がとても高い→さらなる肺損傷→悪循環
ロ)再開胸後の縫隔炎→現在抗生剤にて炎症反応は低下中
※ 炎症反応、タンパク→術後は4、縫隔炎13、低栄養、
ミルクが入ったら炎症反応↑

4.今後の方針・肺に対しての治療をどうするか
イ)肺�